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“天價(jià)藥”伊米苷酶,何以拯救折翼人間的“企鵝寶寶”?( 二 )


自2009年開(kāi)始 , 伊米苷酶的生產(chǎn)廠家就與中華慈善總會(huì)聯(lián)合開(kāi)展了戈謝病用藥的慈善援助項(xiàng)目 , 為134余名戈謝病患者提供無(wú)償藥品援助 。 計(jì)算下來(lái) , 十余年的援助金額也是一筆巨款 。
但是這并沒(méi)有覆蓋全部的戈謝病患者 。 想要全面覆蓋 , 需要有相應(yīng)的醫(yī)保政策 。 我國(guó)各地方現(xiàn)已陸續(xù)將戈謝病用藥納入醫(yī)保范圍內(nèi) , 例如青島市從2021年1月1日起 , 將伊米苷酶納入青島市全民補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)特藥保障范圍 。 從此 , 一年一套房的藥費(fèi) , 不再是患者全自費(fèi) , 而是改由政府、藥企、社會(huì)、患者共同承擔(dān) 。
雖然全青島符合條件的戈謝病患者只有13名 , 但是這一政策的實(shí)施 , 重新給予了“企鵝寶寶”們生的希望 。


“天價(jià)藥”伊米苷酶,何以拯救折翼人間的“企鵝寶寶”?
本文插圖




不只是戈謝病 , 還有很多種罕見(jiàn)病 , 都需要全社會(huì)的關(guān)注與幫助 。 2021年3月1日 , 2020年版國(guó)家藥品目錄開(kāi)始實(shí)施 , 其中 , 就有7種罕見(jiàn)病的治療藥物被納入醫(yī)保目錄 。

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