“快忘了走路什么感覺”血友病日：望未來小血友永久擺脫輪椅束縛( 二 )
盡管前路漫漫 ， 但關(guān)濤充滿希望 。 “血友病患者是不幸 ， 但又是幸運的 。 這些年我國血友病治療藥物 ， 有了很大進展 。 從血源性凝血因子 ， 到基因重組凝血因子 ， 甚至和發(fā)達國家一致的非凝血因子藥物 ， 都已在國內(nèi)上市 。 盡管我們被血友病‘選中’ ， 但我們現(xiàn)在有了更多的藥物選擇 ， 比如國內(nèi)從2018起上市的一款非凝血因子藥物 。 國內(nèi)有病友用這個藥做預防治療 ， 他們告訴我‘我覺得我這病好了’ ， 似乎成了‘正常人’ 。 ”
非凝血因子藥物打破了過往血友病患者“缺什么補什么”的概念 ， 在給藥頻率上也是一種突破 。 關(guān)濤伸出自己的手 ， “你看我手上這些針眼 ， 我們隔天就要打凝血因子 。 我畢竟是50歲的成年人 ， 但如果是一個5個月的寶寶呢？更好的治療藥物 ， 更便捷的治療方式 ， 更有效的治療效果 ， 這應該是血友病治療藥物的發(fā)展趨勢 。 ”
從“不死”到“不疼”
期待未來血友病成為今天的“感冒”
作為“資深病人” ， 也作為一家非營利性血友病病人組織的創(chuàng)始人 ， 關(guān)濤關(guān)注的不僅是病 ， 更是人 。
2000年 ， 關(guān)濤成立了血友之家網(wǎng)站 ， 初心只是“想找?guī)讉€病友聊聊天” 。 21年間 ， 這家“小眾”的患者交流網(wǎng)站已經(jīng)發(fā)展成今天擁有注冊病友一萬多名的病友組織 。 2012年 ， 關(guān)濤單獨注冊成立了民辦非企業(yè)單位——血友之家罕見病關(guān)愛中心 。 “這意味著 ， 我們不再是一個簡單的患者組織 ， 而真正是國家賦予資質(zhì)的一家社會組織了”關(guān)濤說 。 此后 ， 患者救助、患者教育成了“血友之家”的工作重點 。
2016年 ， “血友之家”成立了“紅蘋果合唱團” 。 這是一群由血友病兒童組成的合唱團 。 在血友病宣傳活動上 ， 一群孩子神氣活現(xiàn) ， 笑靨如花 ， 用銀鈴般的童聲唱響對生命的希望 。 “我們希望在宣傳血友病的時候 ， 不只有悲情和痛苦 ， 我們更希望通過歌聲 ， 引起共鳴 ， 傳遞希望 。 ”
2017年2月醫(yī)保目錄調(diào)整 ， 是事關(guān)血友病患者群體生命健康的重大事件 。 “我國的基本醫(yī)療保險已經(jīng)把當時中國已上市的所有血友病治療藥物全部納入醫(yī)保報銷范圍 ， 這樣的成果和患者組織十幾年的呼吁是分不開的 。 未來也希望有更多新藥好藥能被納入醫(yī)保 ， 惠及更多患者 。 受益于國家的富強 ， 今天我們的政府已經(jīng)把人民健康放到前所未有的高度 。 ”
“如果有朝一日得血友病就好像我今天得了感冒似的 ， 那就好了 ， 而不是像現(xiàn)在這樣 ， 一說你是血友病患者 ， 感覺天都塌了 。 ”關(guān)濤說 ， 曾經(jīng)血友病的治療關(guān)注的是“不死” ， 即通過所有可及的方法維持生命 ， 活下去；現(xiàn)在 ， 我們更關(guān)乎“不疼” ， 通過預防治療 ， 讓患者不再經(jīng)歷生理上的劇烈痛苦 ， 讓他們離正常人的生活更近一步 。 未來 ， 希望越來越多的小血友通過預防治療實現(xiàn)零出血 ， 真正永久擺脫輪椅的束縛 。
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【“快忘了走路什么感覺”血友病日：望未來小血友永久擺脫輪椅束縛】
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