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當心！基因檢測正在泄漏你的隱私


法律對基因隱私權的保護足夠嗎？
撰文 | 燕小六
【當心！基因檢測正在泄漏你的隱私】在抓捕惡名昭彰的連環兇殺案嫌犯“金州殺手”（加利福尼州別名金州）時 ， 開源網站GEDmatch ， 功不可沒 。
這個網站有一個基因數據庫 ， 內存約1700萬份個人自愿提供的數據 。 數據庫向所有人免費開放 。 人們可以上傳自己的基因信息 ， 利用數據庫比對、尋找生物學上的親屬 ， 或制作詳細的家族譜系 。
美國廣播公司報道 ， “金州殺手”于1974年到1986年 ， 在加州殺害12人 ， 強奸至少50名婦女 ， 入室盜竊百余次 。 他在多處現場留下DNA證據 ， 但在警方數據庫中始終“查無此人” 。
2017年 ， 警方在GEDmatch網站 ， 先是利用嫌犯遺留現場的DNA ， 在100多萬份樣本中 ， 匹配到其“可能的”曾祖父母 ， 接著縮小范圍到僅剩9名可能嫌疑人 。 然后 ， 通過一位“可能嫌疑人” ， 追溯到一名近親 。 經基因檢測 ， 發現其為犯罪嫌疑人的第三代表親 。
2018年4月 ， 可能嫌疑人被縮小到6個 。 由于DNA數據提示一個重要特征“藍眼珠” ， 警方鎖定重大嫌疑目標：約瑟夫·詹姆斯·迪安杰洛（Joseph James DeAngelo） 。
警方迅速逮捕迪安杰洛后 ， 再次提取其DNA樣本 。 經檢測 ， 發現與過去遺留在犯罪現場的樣本一致 。

當心！基因檢測正在泄漏你的隱私
本文插圖



2018年4月24日 ， 逍遙法外45年的約瑟夫·詹姆斯·迪安杰洛（Joseph James DeAngelo ， 中）被捕 。 /ABC
GEDmatch網站因此聲名鵲起 。 其聯合創始人柯蒂斯·羅杰斯（Curtis Rogers）表示 ， 犯罪嫌疑人通常不會把自己的DNA放在GEDMatch ， 警察可能會先找到數百甚至數千名與嫌犯具有某些共同DNA的“遠房親戚” 。 科學家計算 ， GEDmatch只需收集300萬人數據 ， 即可幫助美國研究人員找到幾乎所有無名氏DNA的來源 。
2020年7月 ， GEDmatch網站聲明 ， 其服務器遭不明人士“復雜攻擊”3小時 ， 期間網站數百萬用戶訊息泄露 。
事件發生后 ， 有評論稱“這是非常危險的隱私泄露 。 ”“人類的基因信息有規律可循 。 有研究表明 ， 只要獲得全球2%的人口的基因信息 ， 就可以推衍出余下98%的 。 ”BuzzFeed News 評論稱 。
“新的算法能通過分析個體的基因組信息 ， 來還原被檢測者的皮膚和瞳孔顏色 ， 甚至音色、音調和音量 。 ”2017年 ， 美國科學院院士克雷格·文特爾（Craig Venter）在《美國國家科學院院刊》發文稱 ， 著手進行研究 ， 是為證明個體的基因組信息記錄了關于個體的一切 。 基于此 ， 當基因數據與病理數據疊加 ， 極易匹配到具體個人 。 “我們需要思考一個問題：法律對基因隱私權的保護足夠嗎？”
爆炸的市場vs無解的隱私問題
關于基因檢測 ， 被傳播最廣、儼如“行業招牌”的案例 ， 是好萊塢明星安吉麗娜·朱莉 。 2013年 ， 她宣布自己已接受雙側乳腺切除及乳房再造手術 。 原因是她有乳腺癌家族史 ， 媽媽和外婆都因癌去世 。 同時 ， 基因檢測發現其攜帶BRCA1/BRCA2突變 。 據此推算 ， 她有87%的可能性患上乳腺癌、有50%的風險患上卵巢癌 。
該消息被《紐約時報》率先報道時 ， 距離23andMe、FamilyTreeDNA等美國基因檢測公司推出消費級基因檢測（DTC）產品 ， 僅過去5年 。 《財富》稱 ， 2017年 ， 歐美DTC市場“進入快速增長期” ， 當年賣出檢測組數量高于過去銷售總和 。
相較于美國 ， 中國DTC市場于2015年起步 。 但因為人口眾多 ， 規模和體量非常大 ， 行業發展快、競爭激烈 。 據《2020年中國消費基因檢測行業發展現狀分析》 ， 截至2019年 ， 我國DTC用戶規模近220.7萬 ， 一線及新一線城市滲透率約為1.1% 。
然而 ， 在相關企業大量燒錢、跑馬圈地時 ， 有人也嗅到了一絲危險 。
2019年 ， 彭博社高級采訪人員K.Oanh Ha用唾液在中美各測了一次基因 。 拿到分析報告后 ， K. Oanh Ha就數據準確性提出疑問 。 她還提出一個問題：“我的數據有多安全？除了我 ， 還有誰知道這個結果？”
她在美國選擇的檢測機構、23andMe公司回復稱：“除非有合法有效的請求 ， 如搜查令或法庭書面命令 ， 不會與執法部門共享客戶數據 。 ”
但美國紐約大學生物倫理學教授阿特·卡普蘭告訴K. Oanh Ha ， 包括美國在內的大多數國家對基因信息的隱私保護都較薄弱 。 “沒人能拍著胸脯說 ， 他/她能保護你 。 ”
這或和數據保護方式有關 。 《北京商報》調查發現 ， DTC公司對用戶的隱私保護大體相同 。 加密數據 ， 分離基因數據和用戶信息 。 用戶可以選擇銷毀數據 。

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