可愛一歲寶寶確診：一生只能靠輸血活著！貴州這種病不少見……
“媽媽 ， 我為什么要打針？”
“因為你生病了 。 ”
“那我什么時候才能好？”
“快了……”
八年以來 ， 熊女士的兒子 ， 每個月都要到醫(yī)院輸血 。 自從兒子七個月大時 ， 感冒發(fā)燒后的一次檢查 ， 他便再也離不開輸血這項治療 ， “重型地中海貧血 ， 一生只能靠輸血維持身體健康 ， 我們一家人都接受不了 。 ”
本文插圖
出生后七個月感冒發(fā)燒不退
檢查結果讓全家崩潰
“我現在很后悔當初沒有產檢 ， 并且當時也不知道有這個病 ， 如果知道的話 ， 就不會把他生下來了 。 ”熊女士介紹 。 在貴陽市婦幼保健院的病房內 ， 熊女士介紹兒子的情況時幾度哽咽 。 熊女士的大兒子 ， 出生于2012年 ， 在他七個月大時感冒發(fā)燒 ， 持續(xù)高燒不退 ， 于是到醫(yī)院進行全面檢查 ， 檢查的結果是：重型地中海貧血 。 得知這個消息 ， 熊女士一家人都不知道有這種病 ， 更不知道其中的嚴重性 ， 但當醫(yī)生告知這個病需要終身輸血維持健康時 ， 熊女士的內心如被重拳錘擊 。 “不能接受 ， 全家人都崩潰了 ， 因為患了這個病 ， 哥哥現在的身高還沒有弟弟高 ， 哥哥119cm ， 弟弟120cm多 。 ”
本文插圖
曾想放棄 得知可做移植手術生下弟弟 配型卻未成功
“爺爺奶奶曾想過要放棄 ， 但是我們作為父母 ， 是不可能放棄孩子的 ， 就這樣一直輸血至今已經有八年左右了 。 ”熊女士告訴采訪人員 ， 在當年得知地中海貧血除了靠輸血維持以外 ， 還可以進行造血干細胞移植 ， 但移植手術首先需要配型 。 在得知這個方法后 ， 熊女士與愛人做好了身體各方面的檢查后 ， 于2014年生下了第二個兒子 。 “當初就是想用這個方法來看看能不能和哥哥配型成功 ， 讓哥哥不再靠輸血來維持生命 ， 但結果還是讓我們失望了 ， 配型沒有成功 。 ”希望再次落空 ， 這一等就等了八年 ， 大兒子因病身體疼痛等癥狀也不斷發(fā)生 ， 熊女士只好專職在家照看兩個兒子 。 “兩個兒子現在都在上小學 ， 只要學校老師打來電話 ， 我的心都是吊著的 ， 擔心有什么意外 。 ”
本文插圖
“除了擔心他的身體以外 ， 還擔心他在學校因為這個病被其他同學排斥 ， 沒有同學跟他一起玩 ， 心理受到影響 ， 因為他經常問我 ， 媽媽為什么就我要打針 ， 其他人不用 ， 能不能不要打針 ， 每當他提出這樣的問題 ， 我心如刀絞；所以這件事都只有他的老師知道 ， 不敢告訴其他任何人 。 ”
1歲多便要靠輸血維持身體健康
據了解 ， 熊女士一家人并非貴州本地人 ， 因此治療重型地中海貧血只能自費 ， 每個月輸血的費用也達到了七八千塊 ， 經濟壓力很大 。
【可愛一歲寶寶確診：一生只能靠輸血活著！貴州這種病不少見……】
本文插圖
（造血干細胞移植倉內家人送飯消毒的地方）除了熊女士一家有這樣的遭遇外 ， 在貴陽市婦幼保健院的病房內 ， 采訪人員看到了一名一歲的小男孩小杭 ， 正在輸血 ， 醫(yī)生正扎好了針 ， 小孩哭鬧不停 。 “之前聽說過這種病 ， 但了解不多 ， 因為家里也沒有誰出現過這種情況 ， 也就抱著僥幸心理 ， 沒有去做這方面的篩查 ， 但沒想到發(fā)生在自己身上 。 ”小杭的媽媽說 。 小杭自出生后半歲左右便開始出現了感冒一直不好的癥狀 ， 到福泉當地醫(yī)院進行全身檢查后 ， 醫(yī)生告知是重型地中海貧血 。 “當時肯定接受不了 ， 現在只能按部就班 ， 慢慢治療了 ， 姐姐有攜帶癥狀 ， 但是姐姐和他的配型沒有成功 。 ”小杭媽媽說 ， 現在只能等能夠有配型成功的人出現 ， 才能做移植手術 。 （▼小杭每個月輸血的費用并不低 ， 如您愿意伸出援手 ， 可點擊下方圖片）
本文插圖
在貴陽市婦幼保健院的造血干細胞移植倉內 ， 采訪人員看到已經成功配型造血干細胞并且成功移植的一名3歲多的小孩 。 “目前情況還不錯 ， 之前也是每個月都要輸血 ， 現在配型成功 ， 但還需要在無菌隔離倉內繼續(xù)觀察 。 ”醫(yī)生介紹 。
推薦閱讀
- 寶寶飲食 嬰幼兒飲用蜂蜜禁忌
- 寶寶吃飯不嚼怎么辦
- 新生兒喂養(yǎng) 嬰兒營養(yǎng)不良5種喂養(yǎng)方式
- 生男孩的秘訣 生男寶寶的飲食秘方
- 吃奶粉的寶寶大便怎樣才是正常
- 寶寶飲食 寶寶夏季飲食注意事項
- 寶寶吃擦臉油怎么辦
- 無痛人流的人能吃早飯嗎
- 嘔吐拉肚子吃什么好
- 飲食與健康 未滿一歲的嬰兒不宜吃蜂蜜