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四毛錢治好血液病？醫(yī)生：媒體們，請(qǐng)放過我吧

導(dǎo)讀
記住 ， 疾病面前 ， 最想讓你活下來的人是醫(yī)生 。
作者：黃志恒
近日 ， “醫(yī)生用四毛錢藥治好血液病男童”登上熱搜 ， 本想著這是一個(gè)醫(yī)生救死扶傷的熱議話題 ， 卻沒想到引來了網(wǎng)友的不同看法 。

圖源：微博截圖
據(jù)悉 ， 該熱搜中的血液病患兒是一名4歲男童小宇 ， 身患單純紅細(xì)胞再生障礙性貧血 。
單純紅細(xì)胞再生障礙性貧血（pure red cell aplasia ， PRCA）：簡稱純紅再障；系骨髓紅細(xì)胞系列選擇性再生障礙所致一組少見的綜合征 。 國內(nèi)文獻(xiàn)報(bào)告已超過100例 。 發(fā)病機(jī)制多數(shù)與自身免疫有關(guān) 。
報(bào)道中指出該病例全球只發(fā)現(xiàn)過兩例 ， 而這例很可能就是中國首例 。 這名4歲男童已經(jīng)肌肉萎縮無法站立 ， 家人為了給其治病已花費(fèi)近20萬元 ， 后又來到了東莞市兒童醫(yī)院兒童康復(fù)科治療后 ， 男童病情好轉(zhuǎn) 。 而此前 ， 本已經(jīng)打算回老家找親戚籌錢做骨髓移植 。
在東莞市兒童醫(yī)院兒童康復(fù)科 ， 醫(yī)生得知該男童是由于基因SLC52A2的變異 ， 導(dǎo)致維生素B2代謝紊亂 ， 因此決定嘗試用維生素B2治療 。

四毛錢治好血液病？醫(yī)生：媒體們，請(qǐng)放過我吧
本文插圖


圖源：見水印
神奇的是 ， 2個(gè)月后 ， 患者紅細(xì)胞已經(jīng)完全正常 ， 并且已經(jīng)能夠走兩三步路 。 患者目前已經(jīng)吃了3個(gè)多月的維生素B2 ， 總計(jì)近300片 ， 每片0.39元 ， 花費(fèi)不到120元 。

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本文插圖


圖源：見水印
對(duì)于這個(gè)病例我想說幾句：
1.單純紅細(xì)胞再生障礙性貧血疾病多與基因突變有關(guān)
這種疾病如果確診與SLC52A2等基因有關(guān) ， 會(huì)遺傳下一代 ， 對(duì)后面的結(jié)婚生子影響很大 。 雖然說小宇口服維生素B2可以緩解 ， 英文稱為remission ， 但是并沒有根治 ， 英文稱為cure；小宇的疾病后面情況還需要繼續(xù)隨訪 。 不可過于樂觀 。
2.不是所有的貧血都可以維生素B2治療
不是所有的單純紅細(xì)胞再生障礙性貧血都與SLC52A2基因突變有關(guān) ， SLC52A2基因突變引起的單純紅細(xì)胞再生障礙性貧血還是非常罕見的 ， 全球可能才2例 。 所以 ， 能夠用維生素B2治療的概率比考上清華北大的概率還要小 。 對(duì)于難治性再生障礙性貧血 ， 目前造血干細(xì)胞移植仍是治愈該病的最好的方法之一 。
3.這個(gè)案例非常重要
對(duì)于這個(gè)案例 ， 對(duì)于兒童對(duì)于兒童貧血的診斷治療還是非常有啟發(fā)的 。 我查了查文獻(xiàn) ， 這樣的病例、這樣的治療方式真是太罕見了 。
如果是我們醫(yī)院的病例 ， 肯定會(huì)寫成文章投到《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》 ， 與全國兒科同道、甚至全球兒科同道交流 ， 展示我們中國醫(yī)療實(shí)力 ， 展示中國兒科醫(yī)生的臨床水平 。 這個(gè)好的醫(yī)學(xué)案例 ， 只是作為媒體炒作醫(yī)患關(guān)系的熱點(diǎn) ， 是不是感覺有點(diǎn)太low了？一個(gè)金飯碗被當(dāng)做尿壺用了 ， 太可惜了 ，
4.警惕無良媒體為流量炒作醫(yī)患關(guān)系
中國的醫(yī)患關(guān)系是塊唐僧肉 ， 經(jīng)常被***盯著 ， 被無恥媒體炒作 ， 為了流量可謂無所不及 。
2011年 ， 一個(gè)出生六天的嬰兒無法排便 ， 前往深圳市兒童醫(yī)院就診 ， 醫(yī)生診斷疑為先天性巨結(jié)腸 ， 嬰兒父親拒絕手術(shù) ， 轉(zhuǎn)投其他醫(yī)院 ， 醫(yī)生只是開了八毛錢的開塞露緩解了嬰兒癥狀 。 結(jié)果媒體硬把這種治標(biāo)不治本的措施炒作成"八毛錢治好了十萬元的病" ， 最后孩子家長在武漢還是確診為先天性巨結(jié)腸 ， 手術(shù)了 。
但是媒體卻偏偏忽略了這一重點(diǎn) ， 無視罕見病的診斷艱難和重要性 ， 反而用“醫(yī)生四毛錢治好了血液病”這個(gè)標(biāo)題煽動(dòng)大家的情緒 ， 給人一種“治好血液病只要幾毛錢” ， 從前花巨額醫(yī)療費(fèi)治病的都是坑人的即視感 。
5.需要理性看到幾毛錢治病的現(xiàn)象
這個(gè)單純紅細(xì)胞再生障礙性貧血 ， 每天吃4毛錢的藥 ， 但是不要忘記了這是建立在前期上萬元的高通量測(cè)序檢測(cè)出SLC52A2基因的基礎(chǔ)上 ， 建立在前面許多醫(yī)生的鑒別診斷的基礎(chǔ)之上 。
我們大家都知道這句話“倒霉醫(yī)生治頭 ， 幸運(yùn)醫(yī)生治尾” ， 就是說病人在第一個(gè)醫(yī)生那里看病 ， 老不好 ， 就打算換一個(gè)醫(yī)生 ， 換一個(gè)后 ， 病很容易就治好了 ， 就說第一個(gè)醫(yī)生不行 ， 第二個(gè)厲害 ， 但其實(shí)是第一個(gè)醫(yī)生的長時(shí)間治療為治愈疾病打下了基礎(chǔ) ， 或者病人的病就差一點(diǎn)就可以治好了而已 ， 只是因?yàn)榛颊咄蝗粨Q醫(yī)生被第二個(gè)醫(yī)生截胡了 。 我看門診時(shí) ， 經(jīng)常有患兒家長說我看的好 ， 其實(shí)前面許多醫(yī)生的檢查、治療做了很好的鋪墊 ， 我只是收尾的那個(gè)幸運(yùn)醫(yī)生罷了 。

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