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一位尿毒癥患者的真實講述：我的處境源于無知｜健康夜話


我今年36歲 ， 血液透析已有2年 。 回顧我的腎病 ， 可以說一切源于無知 。

一位尿毒癥患者的真實講述：我的處境源于無知｜健康夜話
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01
2014年 ， 我30歲 ， 經過多年的打拼 ， 我和丈夫終于在長沙立足 ， 可以進行養育下一代的規劃了 。
當時我對未來充滿憧憬 ， 我平時無病無痛 ， 幾乎沒去過醫院 ， 我相信我的孩子也將健康誕生 。 懷孕第三個月 ， 我去醫院建檔 ， 尿液檢查中發現尿蛋白2+ ， 但沒有水腫 ， 血壓也正常 。
醫生告訴我 ， 鑒于我之前沒有任何尿液檢查結果 ， 目前很難給出精準的診斷 ， 有可能是懷孕引起的 ， 也可能之前就患有腎病 ， 不管怎么樣 ， 要嚴密監測 。
所幸孕期一切順利 ， 不過生完小孩 ， 尿蛋白還是2+ 。 最后醫生的結論是慢性腎炎 ， 要我堅持到腎臟內科復診 。 腎炎嘛 ， 我就以為跟鼻炎、咽炎差不到哪里去 。 有小孩的日子很忙很辛苦 ， 何況根本沒有一點不舒服 ， 所以我一次都沒去過 。 這是無知之一 。
02
2016年 ， 單位體檢 ， 尿蛋白還是2+ ， 血壓到了140/90毫米汞柱 ， 肌酐123μmoI/L ， 體檢報告的建議是去腎內科就診 。
我家里人說 ， 都是帶小孩累的 ， 多休息 ， 血壓就正常了 。 至于腎病 ， 慢性病 ， 慢慢養 ， 吃中藥調理就可以 。 于是 ， 我就去我媽同事介紹的診所開了方子 ， 可堅持兩個月 ， 我就停藥了 。
后來看了很多資料 ， 其實這個時候我的腎臟已經出現了明顯問題 ， 雖然血肌酐只比正常值高了一點 ， 但計算出來我的腎功能連正常的一半都不到 ， 然而我并沒有重視起來 。 這算是無知之二 。
【一位尿毒癥患者的真實講述：我的處境源于無知｜健康夜話】
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03
到了2017年 ， 單位再次體檢 ， 肌酐到了268μmoI/L ， 翻了兩倍多 ， 這下知道問題的嚴重性了 ， 這才第一次去了腎病科門診 。 B超已經顯示雙腎輕度萎縮 ， 醫生說目前已經不適合腎活檢了 ， 很多針對性的藥物都沒有辦法用 ， 腎衰是不可逆的過程 ， 只能盡可能的延緩 。 聽醫生這么說 ， 我又開始了去各地的“腎病專科醫院”就診 。
一年多過去了 ， 肌酐漲到了500多μmoI/L ， 醫生說 ， 估計半年內會進入透析 ， 建議我在左前臂做內瘺手術 。 天啊 ， 太可怕了 ， 我最怕的就是透析 ， 我選擇再一次逃避 。 大概4個月后 ， 得了一次重感冒 ， 我感覺喘不上氣 ， 到醫院查肌酐 ， 到了1000多μmoI/L ， 我得緊急頸部插管開始透析 。
經過幾次透析 ， 我的病情才緩解下來 ， 這才完成內瘺手術 ， 錯過了手術時機 ， 走了好多彎路 。 這是第三個無知 。

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04
現在的我 ， 每周做兩次透析 ， 嚴格遵循醫生的建議 ， 喝水、鹽分、含磷多的食物都嚴格控制 ， 單位、醫院、家三點一線 ， 還能爬爬山 ， 聽聽音樂 ， 看看電影 ， 與孩子來一場說走就走的短途旅行 。 日子似乎也沒有那么昏暗無邊 。
今天上午是透析日 ， 我和腎內科的羅醫生絮絮叨叨講了這么多 。 我記著他說的一句話：“透析是為了活著 ， 可活著不是為了透析” 。
我是這幾年才知道 ， 每年三月份的第二個星期四是世界腎臟日 ， 今年世界腎臟日的主題是“積極面對腎病 ， 共享精彩人生” 。 這句話特別適合我 ， 與腎病相伴 ， 這輩子是免不了了 ， 我會努力調整好心態 ， 把人生過好 。 我也惟愿有更多的人了解腎臟疾病 ， 不要被無知耽誤了 。
醫生按語：這是一個充滿遺憾的病例 ， 患者多次檢討自己的無知 。 這正是腎臟病本身的特點 。 腎臟病被稱為“沉默的殺手” ， 早期可以沒有任何癥狀 。 我們遇到的某些患者 ， 第一次就診就是尿毒癥了 。 所以大家要重視體檢 ， 尤其是其中的尿常規和腎功能以及腎臟B超結果 。 如果這三項都正常 ， 基本可以排除腎臟病 。 如果已經患有腎臟病 ， 不要迷信“根治” ， 要接受“帶病生活” ， 堅持到腎臟內科復診 ， 在不同的階段 ， 從飲食到用藥遵循醫生的建議 。
文字：湖南省人民醫院腎內科副主任醫師 羅遜整理
策劃：譚嘉 余運西
主播：梁婧
編輯：梁婧

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