激素|那個原本能上北大的女孩，卻被它毀了容( 三 )
我就像《暮光之城》里的吸血鬼一樣 ， 把自己隱藏在陽光照不到的地方 。 你必須偽裝成一個正常人去參與激烈的競爭 ， 你不能讓對手抓住一絲一毫的把柄 。
關于愛情 ， 曾經我的容貌被狼瘡折磨得變了形 。 好在激素的用量小了（現(xiàn)在每日服用一片甲潑尼龍和兩片賽可平） ， 鏡子里的我又恢復了往日的神采 。
但極度自信的我 ， 面對感情卻極度自卑 。 我不敢告訴別人自己的故事 ， 每天服藥的人生 ， 又如何敢去奢求一份真感情！
談過幾次戀愛后 ， 都因為不敢面對病痛下的自己 ， 也怕給對方造成負擔 ， 最后以分手告終 。
狼瘡雖然不是遺傳病 ， 但生孩子等于再過一次“鬼門關” ， 孕期雌激素的變化有可能再次誘發(fā)狼瘡 。
我聽醫(yī)生說 ， 這個病的發(fā)病率 ， 每10萬個人里就有50~80個 。 這樣算下來 ， 全國大概有100多萬人跟我一樣飽受紅斑狼瘡的折磨 。
因為雌激素的原因 ， 得這個病的大多是女性 ， 其中不乏很多大美女 ， 甚至女明星 。
美國流行巨星賽琳娜·戈麥滋就是一位系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者 。 她和賈斯汀比伯的愛情一度被譽為娛樂圈的金童玉女 。 可是和比伯分手后 ， 賽琳娜患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡 。
她被狗仔拍到吃激素發(fā)福的照片 ， 被無情嘲笑和歧視 。 后來她需要換腎 ， 好閨蜜捐了給她一個腎 。
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左圖來源：Billboard 右圖來源：賽琳娜個人社交網站
流行巨星尚且因為患狼瘡而受到歧視 ， 更何況我等凡人？
急病亂投醫(yī) ， 那時的我啥都信 ， 又啥都不能信 。
拜過普陀山的觀音、拜過莆田的媽祖、求過泰國的四面佛、進過梵蒂岡教堂向上帝祈福、去過土耳其藍色清真寺讀古蘭經……在滿天神佛里尋找精神寄托 。
現(xiàn)在的我 ， 有房有車 ， 事業(yè)有成 。 外人眼里的我光芒萬丈 ， 背后卻是萬箭穿心 。
紅斑狼瘡這顆不定時炸彈 ， 不曉得什么時候會被命運引爆 ， 隨時把我炸得尸骨無存……
《瑯琊榜》熱播期間 ， 我對梅長蘇這個角色頗有同感——我們都是身患頑疾 ， 畏寒、怕冷 。 梅宗主為了家國大義選擇坦然面對 ， 我為了實現(xiàn)自我價值而苦苦支撐 。
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來源：電視劇《瑯琊榜》
地獄歸來不久留 ， 人生何處是故鄉(xiāng)？
后記
最近我聽新聞說 ， 屠呦呦團隊研究的“雙氫青蒿素治療紅斑狼瘡”取得了重大進展 。
雙氫青蒿素治療紅斑狼瘡的原理 ， 可能和它的親戚——抗瘧藥羥氯喹類似 。
羥氯喹是一種免疫抑制劑 ， 作為紅斑狼瘡的基礎藥物 ， 幾乎每個病人都會用到 。 它能緩解皮疹、關節(jié)痛這些癥狀 ， 副作用很輕微 。
雖然雙氫青蒿素剛剛完成一期試驗 ， 結果是“謹慎樂觀” ， 距離真正上市還要等7年 。 但至少 ， 我看到了活下去的希望 。
還有一點很讓人揪心：除了強的松、羥氯喹、硫唑嘌呤、環(huán)磷酰胺等 ， 有些貴重藥物比如：他克莫司、嗎替麥考酚酯等雖然上了醫(yī)保目錄 ， 可時常會受到使用限制 。
真心希望未來能有更多紅斑狼瘡藥物進入醫(yī)保 ， 避免更多家庭像我一樣因病致貧 。
希望有一天 ， 更多先進的醫(yī)療和藥物 ， 能還天下狼瘡患者一個無痛的青春 。
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