激素|那個原本能上北大的女孩，卻被它毀了容
有人說 ， 地獄里爬出來的不是人 ， 而是復(fù)仇的鬼 。 可我覺得自己還是天使 ， 是地獄天使 。
是的 。 我是一個SLE患者 ， 即使見到主治醫(yī)生 ， 我也喜歡用英文這樣介紹自己 。
因為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus ， SLE）”這個醫(yī)學(xué)名 ， 讀起來拗口又丑陋 ， 好像自己是一個醫(yī)學(xué)怪物 。
18歲的青春 ， 卻被“狼”咬了
18歲以前 ， 我曾經(jīng)是“別人家的孩子”——學(xué)霸、校花、運動健將、學(xué)校的風(fēng)云人物No.1……都是我的名片 。
我念的高中是全省的重點高中 ， 而我剛好還是全年級的Top 3 ， 單科歷史更是穩(wěn)居榜首 ， 從沒下來過 。
因為德智體美勞全面發(fā)展 ， 我代表學(xué)校參加奧數(shù)、演講、英語、長跑等等比賽 ， 拿獎拿到手軟 。 北大也向我伸來了橄欖枝 。
人們想象中的學(xué)霸一般都長相普通 ， 但是我偏偏天生麗質(zhì) 。
走在路上都有男生頻頻回頭行注目禮 ， 更有男生看我入神、不小心撞柱子的佳話 。
這些很多人覺得是小說里才有的劇情 ， 卻是我真實的前半生 。
也許一直贏的人生 ， 讓上天都覺得嫉妒 。 于是給我安排了一次天堂和地獄的調(diào)換之旅 。
【激素|那個原本能上北大的女孩，卻被它毀了容】高二夏天的某個夜晚 ， 我的左手無名指小關(guān)節(jié)隱隱作痛 。
作為一個長跑運動員 ， 關(guān)節(jié)疼痛真的沒太在意 ， 以為自己不小心碰到 ， 也以為最近鍛煉少了 ， 第二天還去晨跑 。
結(jié)果幾天后我另外幾根手指的小關(guān)節(jié)都痛起來 ， 人也開始發(fā)熱 ， 去醫(yī)院打了幾天吊針 ， 都退不了熱 。
持續(xù)一周后高熱后 ， 我從社區(qū)診所來到了三甲醫(yī)院住院 。
有一天母親給我送飯 ， 突然問我：“為什么你的臉上有一個蝴蝶形的紅斑？”
我拿鏡子一照 ， 我的臉以鼻梁為界 ， 出現(xiàn)了一只粉紅色的蝴蝶形的標(biāo)記 。
本文插圖
蝶形紅斑圖示
來源：Doktorinternet from Wikipedia Commons
wikipedia.org/wiki/Systemic_lupus_erythematosus
那時我以為只是曬傷 ， 卻不知道 ， 這只“蝴蝶”將一直扇動著死亡的翅膀 ， 和我的后半生如影隨行 。
接下來的一個月 ， 我都是反復(fù)發(fā)熱 ， 疼痛由小關(guān)節(jié)蔓延到全身 ， 我連大小便都要在床上解決 。
醫(yī)生們束手無策 ， 不知道我得了什么怪病 ， 我的右眼因為長時間發(fā)熱出現(xiàn)了出血 ， 尿蛋白出現(xiàn)4個“+”號 。
母親急得哭了 ， 去院長辦公室哭著懇求：“你救救我的女兒吧 ， 她才只有18歲……”
是啊 ， 18歲 ， 剛成年 。 同學(xué)們都在忙著備戰(zhàn)高考 ， 而我卻躺在病床上絕望地望著天花板等待死神的判決 。
一個月之后 ， 主治醫(yī)生使用甲強龍給我做了沖擊治療 ， 先讓我退熱 。 熱是退了 ， 眼睛也保住了 。
但死神的判決也來了 。
醫(yī)生們集體查房時淡淡地告訴我 ， 它的名字叫“系統(tǒng)性紅斑狼瘡” 。
“什么？”我黑人問號臉連問了三次 ， 感覺像是聽天書 。
這么長的名字 ， 又是狼又是瘡 ， 我甚至不知道它怎么拼寫 。
但它卻真實地啃噬著我的身體 ， 讓我的人生從此開啟了地獄模式 。
漫漫治病路 ， 遙遙無盡頭
確診以后 ， 我開始了多地輾轉(zhuǎn)的治療 。
去過北京 ， 去過上海 ， 試過中藥 ， 甚至偏門的瑤醫(yī)瑤藥都吃過……
我的父母都是事業(yè)單位職工 ， 日子雖不是大富大貴 ， 但也尚算富足 。
不管藥物多么昂貴 ， 母親眼睛都不眨就要去試 ， 很快家里的50萬積蓄都見底了 。
母親又瘋狂地問親戚朋友借 ， 借到大家見到她都繞道走 。 最后連外公留下的祖屋都賣了給我治病 。
還！是！不！夠！
這病就像一個無底洞 ， 讓原本溫馨的小康家庭一夜墮入赤貧 。
在我記憶里 ， 吃過的藥比吃過的飯還多 。
治療狼瘡的藥主要靠強的松 ， 一種糖皮質(zhì)激素 。 嚴(yán)重的時候 ， 我每天要吃12片 ， 吃了激素后人會感到很餓 ， 飯量增大 ， 還會出現(xiàn)滿月臉、水牛背、水桶腰 ， 月經(jīng)也會紊亂 。
同時 ， 我還要服用免疫抑制劑嗎替麥考酚酯分散片 。 一般病人每天要吃6粒 ， 0.25g*40片 ， 一盒要200多元 。
當(dāng)狼瘡侵害到腎的時候 ， 我還要服用他克莫司 。 服用此藥后要經(jīng)常查肝功能 ， 因為它對肝臟有損害 。
更嚴(yán)重的時候還上過環(huán)磷酰胺 ， 相當(dāng)于化療的藥物 ， 患者使用后會掉頭發(fā) ， 惡心 ， 想吐 。
這個病會要命嗎？我可以很明確的告訴你 ， 會 。
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