每年的4月17日為“世界血友病日” 。為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel ) 對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn)，以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知，自1989年起，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日” 。每年到了這天，世界血友病聯(lián)盟都會(huì)舉辦活動(dòng)，同時(shí)世界各地血友病患者，也共襄盛舉 。
世界血友病日緣起
為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel ) 對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn)，以及喚起大眾對(duì)於血友病的正確認(rèn)知，自1989年起，特別訂定他的生日作為「世界血友病日」 。每年到了這天，世界血友病聯(lián)盟都會(huì)舉辦活動(dòng)，同時(shí)世界各地血友病患者，也共襄盛舉 。
世界血友病日活動(dòng)內(nèi)容
世界血友病聯(lián)盟，每年都會(huì)提出一個(gè)活動(dòng)的重點(diǎn)，請(qǐng)世界各地的病友們，一起來(lái)進(jìn)行活動(dòng) 。
相關(guān)資料：血友病概述
血友病（Hemophilia）是一組遺傳性出血性疾病，其在凝血第一階段凝血活酶發(fā)生障礙 。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類(lèi)型 。其中血友病甲（HernophiliaA）又稱(chēng)凝血因子Ⅷ缺乏癥或稱(chēng)抗血友病因子A（Antihemophilia facorA）缺乏癥 。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏癥，是傳統(tǒng)的血友病；血友病乙又稱(chēng)凝血因子Ⅸ缺乏癥或血漿凝血活酶（PIC）缺乏癥；血友病丙又稱(chēng)凝血因子Ⅺ缺乏癥、血漿凝血活酶前質(zhì)（PTA）缺乏癥 。在先天性出血性疾病中以血友病最為常見(jiàn)，尤其血友病甲，約占85%，其次是血友病乙，最少見(jiàn)的是血友病丙 。
血友病甲和血友病乙的遺傳方式相同，都是性染色體隱性遺傳，男性發(fā)病，女性傳遞 。其遺傳有以下3種情況：①男性患者與正常女性婚配，所生男孩均正常，而女孩均為傳遞者 。②女性傳遞者與正常男性婚配，所生男孩可為血友病患者，也可以是正常，而女孩一半為傳遞者，一半為正常；③患病男性與傳遞者女性婚配所生男孩患病的概率為50%，也就是說(shuō)所生的男孩約有1/2為正常，所生女孩中，可有血友病，也可有傳遞者 。
血友病丙的遺傳方式為常染色體不完全隱性遺傳 。男女均可患病 。
血友病甲除遺傳方式發(fā)病，還可由基因突變所致 。另外，還可能繼發(fā)于肝硬化、肝炎等肝臟疾病、肝癌轉(zhuǎn)移、肝外癌轉(zhuǎn)移、某些血液病，如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、尿毒癥，這些由繼發(fā)而來(lái)的血友病稱(chēng)為獲得性血友病 。
血友病患者在世界各地均有，血友病甲的患病率與血友病乙的患病率之比為5：1 。
血友病的遺傳
人體是由數(shù)百萬(wàn)的細(xì)胞組成的 。每個(gè)細(xì)胞都有一個(gè)中心控制部分叫作細(xì)胞核，它包含著類(lèi)似雙螺旋結(jié)構(gòu)的染色體 。染色體決定著每個(gè)人個(gè)體特征的發(fā)展 。
受染色體決定最明顯的特征是人的性別 。決定性別的這一對(duì)染色體叫作性染色體，分別稱(chēng)為X和Y 。女性具有兩個(gè)X染色體(XX)，而男性具有一個(gè)X和一個(gè)Y染色體(XY) 。來(lái)自父母的每一條性染色體隨機(jī)地遺傳給他們的孩子，因此每一次懷孕都有四種可能的組合(兩種為男性，兩種為女性) 。
每個(gè)染色體由很多單元組成，這些單元叫作基因，它決定著人體的功能 。X染色體除了決定性別之外，還攜帶著控制產(chǎn)生凝血VIII因子?/span>虸X因子的基因 。
血友病患者的這些基因無(wú)法產(chǎn)生足夠的八因子或九因子，這也解釋了為什么家族成員中出血的嚴(yán)重程度是一樣的（因?yàn)榛虻娜毕荻家粯樱约盀槭裁淳哂醒巡』虻呐钥梢杂姓５难耗Y(jié)，因?yàn)樗齻兊牡诙lX染色體(一般是正常的)產(chǎn)生了足夠的因子數(shù)量 。
對(duì)于男性(具有XY染色體)來(lái)說(shuō)，他的Y染色體不能參與八因子和九因子的生產(chǎn) 。如果一個(gè)男性繼承了他母親的一條具有血友病基因的X染色體，因?yàn)樗腨染色體不能補(bǔ)償他的X染色體無(wú)法產(chǎn)生八因子或九因子的能力，所以他將會(huì)是一名出血病患者 。
在每次懷孕過(guò)程中，攜帶血友病基因的母親有一半的機(jī)會(huì)將血友病基因遺傳下去，當(dāng)一個(gè)男嬰獲得了這個(gè)帶病基因時(shí)他就是一個(gè)血友病患兒，如果是女?huà)氆@得了這個(gè)基因時(shí)就是致病基因的攜帶者 。換句話說(shuō)，每次懷孕生下患血友病男孩的可能性為四分之一 。
母親為血友病攜帶者時(shí)的情況，每個(gè)兒子患血友病的機(jī)會(huì)為50%，每個(gè)女兒為基因攜帶者的機(jī)會(huì)為50% 。
如果父親為血友病患者(如圖2所示)那么所有的女兒都會(huì)是基因攜帶者 。他的兒子們都不會(huì)患血友病，而且會(huì)具有正常數(shù)量的凝血因子，也不會(huì)將疾病再遺傳給他們的子女 。
當(dāng)父親為血友病患者時(shí)的情況，所有的兒子都不會(huì)受影響，所有的女兒都是攜帶者 當(dāng)一個(gè)患血友病的男人和一個(gè)女性基因攜帶者結(jié)婚，那么他們的女兒就有患血友病的可能 。
這一點(diǎn)對(duì)于那些近親結(jié)婚的人來(lái)說(shuō)尤其需要引起加倍的重視，比如堂兄弟姊妹或表兄弟姊妹之間的婚姻 。
血友病的治療
血友病到目前為止，沒(méi)有根治的辦法 。但通過(guò)增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的癥狀 。可以通過(guò)給患者輸注正常人的血漿，來(lái)增加患者凝血因子的活性水平，但更為有效的方法是，為患者輸注濃縮凝血因子，這被稱(chēng)為凝血因子療法 。然而，被輸注到患者血管中的凝血因子并不能生效太長(zhǎng)時(shí)間，因?yàn)楦鞣N凝血因子都有其半衰期，第Ⅷ因子的半衰期是8至12小時(shí)，第Ⅸ因子的半衰期是18至24小時(shí)，因而輸入血漿或濃縮凝血因子的療法，只能暫時(shí)消除患者癥狀 。如果采用為患者定期輸注濃縮凝血因子的預(yù)防療法，即使是重度的血友病患者，也可以過(guò)上幾乎和正常人一樣的生活 。
血友病重度患者由于以自發(fā)出血、反復(fù)的出血為表現(xiàn)，因此重度的患者即使接受了治療，有文獻(xiàn)報(bào)道，也會(huì)有三成到五成的患者致殘 。如果不治療，這類(lèi)患者反復(fù)六次以上就會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的病變 。如果是孩子不經(jīng)治療，六歲可能就已經(jīng)有嚴(yán)重病變；如果再不治療，就有可能致殘 。發(fā)達(dá)國(guó)家目前已經(jīng)基本做到了所有的患者從他們患病就能夠得到很好的治療，他們的生活質(zhì)量都和正常人沒(méi)有差異 。
【4月17日是什么日子？世界血友病日是哪一天】而在中國(guó)國(guó)內(nèi)，國(guó)內(nèi)血友病最大的問(wèn)題是治療不規(guī)范引發(fā)的致殘致死 。在我國(guó)，重度患者，基本上到6歲所有的患者已經(jīng)出現(xiàn)關(guān)節(jié)病變了，而且這種關(guān)節(jié)病已經(jīng)有兩個(gè)關(guān)節(jié)受累 。這種孩子如果不治療未來(lái)肯定會(huì)致殘 。治療分成兩方面，一個(gè)是按需，一個(gè)是預(yù)防 。2009年，有一個(gè)慈善捐助活動(dòng)對(duì)血友病的治療進(jìn)行了支援 。預(yù)防效果非常好，通過(guò)定期輸送凝血因子，使患者不出血，阻斷關(guān)節(jié)病變，防患于未然 。
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