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4個渴望健康的孩子( 三 )



被社會拒之門外的癌癥患兒

最后一個想分享的故事主人公叫“滿滿” 。 他得的腫瘤叫神經纖維瘤病 ， 這是一種介于良性和惡性腫瘤之間的疾病 。 它幾乎可以發生在全身各處 ， 得病的人全身各個地方都可能長出腫瘤 ， 而且很有可能會影響外貌 。 因此 ， 雖然患兒可能壽命和正常人一樣 ， 但是卻飽受社會的歧視 。

很不幸 ， 滿滿就經受了這樣的歧視 。 滿滿的眼眶里長了一個腫瘤 ， 除了導致視覺受到影響 ， 面部也發生了一些扭曲 ， 所以滿滿在從小就遭受周圍人的各種歧視、鄙夷 ， 各種奇怪的眼光 。

滿滿非常幸福 ， 有一個很愛他的媽媽 。 但也很遺憾 ， 一直都是媽媽一個人帶著她 。 生病后 ， 他媽媽非常努力 ， 想讓滿滿得到一個正常孩子應有的生活 。 但很快 ， 滿滿媽媽發現 ， 想讓他正常生活非常難 ， 即使滿滿的智力非常正常 ， 只是外觀和一般孩子不一樣 。

滿滿三歲時 ， 媽媽給他報了一個興趣班 ， 錢都交了 ， 剛帶滿滿到教室的門口 ， 就被告知絕對不能進來 ， 因為他們以為滿滿會傳染 。 四歲的時候給滿滿報幼兒園 ， 也被拒絕接收 。

這把滿滿的媽媽逼到什么程度？她辭去了自己非常好、非常穩定的工作 ， 去考教師資格證 。 后來 ， 她去一個幼兒園當老師 ， 唯一的要求就是 ， 幼兒園必須接收滿滿進幼兒園學習 。

我覺得這是一件非常荒謬的事情 。 這些孩子 ， 其實和別的孩子沒有什么兩樣 。 但他們除了要努力戰勝病魔 ， 更難的是 ， 還要面對社會的歧視 。 所以 ， 希望能夠倡導大家一起來做的事 ， 就是讓大家正確地認知疾病 ， 不要歧視患兒 ， 幫助這些孩子重拾信心 。

研發新藥 ， 才能根本解決問題

從滿滿的故事中 ， 還能折射出另外一個很重要的問題——科學研究 。

目前為止 ， 滿滿得的腫瘤在中國還沒有特效藥 。 所以他的腫瘤其實一直在生長 ， 雖然絕大多數時 ， 這種腫瘤不會致命 ， 但是會影響他的外觀 ， 影響他的自信心 ， 也有很小的可能會壓迫到非常重要的器官 ， 給他帶來生命危險 。

所以怎么辦？我覺得需要科研 。

但是不管是神經纖維瘤 ， 還是別的兒童癌癥 ， 其實都非常缺乏新藥 。 在過去的二三十年 ， 作為癌癥生物學家 ， 我見證了整個領域 ， 為成人癌癥開發了幾乎200種不同的新藥 ， 徹底改變了很多癌癥患者的命運 。 但是當面對兒童癌癥時 ， 我們做的事情鳳毛麟角 。

為什么？究其原因是因為患者太少 。 患者太少 ， 一方面經濟利益比較少 。 另外一方面歐美醫院特別分散 ， 每個醫生可能一年就遇見兩三個患者 ， 研究非常難做 。

但中國有先天的優勢 ， 因為患者群體非常龐大 ， 有句話叫“任何的罕見病在中國都不罕見” 。 而且因為中國的好醫院少 ， 造成了患者其實非常集中 ， 北京、上海一個大型三甲醫院的主任 ， 一年見過的罕見腫瘤的數量 ， 可能超過歐美全年 。

這是非常龐大的數據 ， 如果能好好利用 ， 一定能做出很多很有意義的科研 ， 為患者開發出新藥 。

我希望 ， 未來在中國 ， 我們能利用豐富的臨床資源 ， 利用非常強的科研能力 ， 開發出更多能惠及全球的兒童腫瘤的新藥 。

我相信如果在座的人 ， 如果一起為這些孩子奮斗 ， 總有一天能實現我們的愿景 ， 那就是——每一個孩子都值得擁有健康光明的未來 。

謝謝大家！
*文字摘選自中國科學技術協會主辦、果殼網承辦的“我是科學家”節目 ， 僅供疾病教育時參考使用 ， 不用于任何推廣目的 ， 如有疑問請咨詢醫療衛生專業人士 。
參考文獻：
[1] International incidence of childhoodcancer, 2001-10: a population-based registry study. Lancet Oncol.2017;18(6):719-731.
[2] Incidence, mortality and survival of childhood cancer in China during2000-2010 period: A population-based study.Cancer Lett. 2015 Jul 28;363(2):176-80. doi:10.1016/j.canlet.2015.04.021.
【4個渴望健康的孩子】[3] Science and health for all children withcancer. Science. 2019 Mar 15;363(6432):1182-1186. doi: 10.1126/science.aaw4892.
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