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4個渴望健康的孩子


菠蘿說
今天是「六·一國際兒童節」 ， 是孩子們的節日 。 作為國家的未來與民族的希望 ， 他們的健康問題是我們的頭等大事 。
最近 ， “科普中國-我是科學家”欄目在上海舉辦了一場科普演講 ， 今天就跟大家分享在這場演講中提到的4個兒童和健康的故事 ， 希望每一位孩子都擁有健康光明的未來 。
文 | 菠蘿
本文首發在公眾號“我是科學家iScientist” 。
先說兩組數字 。

第一個數字是30萬和3萬 。 全球每年超過30萬孩子被診斷出癌癥 ， 其中中國兒童近3萬 。


4個渴望健康的孩子
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截圖來自于「我是科學家」演講現場
一說起癌癥 ， 大家普遍比較恐慌 ， 而且會覺得這是一個老年疾病 。 誠然 ， 絕大多數的癌癥患者都是中老年人 ， 但是還有一小部分是大家意想不到的——14歲以下的孩子 。 他們得癌癥的原因 ， 絕大多數是因為先天基因突變 。 由于中國人數非常多 ， 所以中國的腫瘤患兒人數也非常龐大 ， 每年新確診人數已經超過了3萬 。

第二個更重要的數據 ， 是生存率 。 兒童腫瘤整體生存率是比較高的 ， 在歐美發達國家 ， 患兒整體生存率已經超過了80% 。 但是中國和他們的差距超過了20% ， 現在生存率只有60%左右 。 這樣的差距 ， 直接導致在中國有幾千個孩子 ， 每年因為沒有接觸到最好的醫療條件而失去了生命 ， 這是非常可惜的 。

4個渴望健康的孩子
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今天我要給大家講關于兒童癌癥群體的四個故事 。

誤診 ， 信息不對稱造成的悲劇

第一個故事的主角叫“黑馬” ， 是我的同齡人 ， 也是一個父親 。 他來自黑龍江 ， 姓馬 ， 所以大家叫他黑馬 。

2013 、14年的時候 ， 如果大家在北京某個街頭逛 ， 可能會碰到他正在賣燒烤 ， 賣烤魷魚 。

他為什么從黑龍江來到北京呢？因為他的孩子得了一種非常罕見的腫瘤疾病 ， 叫“朗格漢”（朗格漢斯細胞組織細胞增生癥） ， 它的全名非常長 ， 大家記住叫朗格漢就好了 。
這個孩子在兩歲時 ， 頭上開始鼓起一些小包 。 他帶孩子去縣醫院看病 ， 醫生說可能就是磕著了 ， 回去熱敷吧 。 但敷了一陣以后發現完全不行 ， 包越長越大 ， 于是趕緊帶孩子去地級市醫院 ， 甚至最后去了省醫院 ， 依然無法確診 。

有的醫生說 ， 可能就是脂肪瘤 ， 沒關系 ， 是良性的 。 但其實完全不是良性的 ， 后來孩子的情況越來越糟 。 有一天小黑馬突然開始出現尿崩 ， 這么一個小小的孩子 ， 每天需要喝10多斤水 ， 因為他總是感覺非常口渴 ， 但一喝就尿 ， 而且這種狀況不斷重復 。

其實 ， 有經驗的醫生就會知道 ， 這是比較典型的朗格罕癥狀 。 但是很遺憾 ， 基層的醫生 ， 包括省級醫院的醫生都不了解這個疾病 ， 所以一直沒有確診 。

總而言之 ， 在14個月的時間里 ， 黑馬帶著他的孩子輾轉于縣醫院、市醫院、中醫院、婦女兒童醫院、省醫院 ， 甚至北京的某大型三甲醫院 ， 都無法得到確診 。


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孩子被反復誤診 ， 直到最后因為一些機緣巧合 ， 他才來到了北京兒研所 ， 專業的醫生看了一眼 ， 就說：“我99%確定是朗格漢 。 ”

后來做了檢查確實是 ， 所以小黑馬立刻開始化療 ， 但由于耽誤了這么久 ， 他的治療已經變得非常艱辛 ， 不僅對孩子折磨比較大 ， 而且經濟花費也是指數性地上升 。

黑馬當時新婚不久 ， 帶了辛辛苦苦攢下的6萬塊錢 ， 到北京很快就沒有了 。 于是他開始到街頭去賣烤魷魚 ， 白天就在一個市場給人扛東西 。

這其實是中國很多腫瘤患兒的縮影：由于信息不對稱、反復誤診 ， 給孩子帶來痛苦 ， 給家庭帶來經濟負擔 。

如果能夠及時確診 ， 像朗格漢這樣的疾病 ， 治療費用可能不到10萬塊 。 但是因為耽誤了 ， 黑馬爸爸最后的經濟負擔已經接近百萬 。 這是個非常龐大的數字 ， 和10萬之間有非常巨大差距 。

為什么會有這種反復的信息不對稱、反復的誤診？

因為中國一直以來 ， 沒有專業的兒童腫瘤的科普平臺 ， 所以他們很難找到準確的信息 。

中國80%左右的家長 ， 在孩子生病以后 ， 第一時間都是去網上搜索信息 。 但是 ， 以前如果你到網上去搜索“兒童腫瘤” ， 看到的幾乎全部是垃圾信息、偽科學 ， 甚至還有騙局 ， 這導致了很多問題 。 所以2018年我回到中國后 ， 特別希望科普信息 ， 能在各種各樣的搜索引擎 ， 比如百度、搜狗上置頂 。

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