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4個渴望健康的孩子( 二 )



小黑馬的故事 ， 有一個比較好的結局 。 他現在康復了 ， 回到學校成為四年級的學生 ， 他的爸爸正在努力償還債務 。 但同時 ， 我覺得非常了不起的是 ， 黑馬爸爸創辦了“朗格罕天使之家” ， 致力于幫助更多像他們這樣的家庭、這樣的孩子獲取準確的信息 ， 讓他們能及時得到救助 。
沒出生在更發達的地方 ，看病就這么難嗎？
第二個故事從東北轉到西北 。

“雪兒”是一個甘肅的小女孩 ， 有一天她突然出現大便不暢 ， 堅持了很多天都不行 ， 家長把她帶到醫院 ， 同樣誤診了 。 醫生說她可能只是消化不良 ， 回去隨便吃點藥就好了 。

結果完全不行 ， 等到她的肚子長得像西瓜那么大時 ， 再到醫院做檢查 ， 直接把醫生震驚了 。 一般人去做體檢時 ， 腫瘤標記物的正常值是20 ， 而雪兒的腫瘤標記物是1200 ， 已經超過了60倍 。

后來她被診斷為惡性卵黃囊瘤 ， 而且已經廣泛地轉移 。 可惜 ， 在甘肅幾乎沒有醫生能治療這種兒童腫瘤 ， 所以醫生告訴她的家長：不要治了 ， 可能是人財兩空 。
但可能茫茫中自有注定 ， 雪兒的父親在杭州打工 ， 有一天她父親在坐出租車時 ， 非常意外地聽到了廣播 ， 一個關于兒童腫瘤的科普 。 然后他知道了 ， 在浙江杭州 ， 有醫生對這種兒童腫瘤非常擅長 ， 于是他帶著女兒的病歷來到醫生那兒 。 醫生看了一下說：可能還有救 ， 我給你出個方案 ， 你回甘肅去治 ， 這樣比較省錢 。

但是 ， 他們在甘肅找遍醫生 ， 卻不知道誰能來治這樣的腫瘤 ， 所以最后雪兒還是又拖著病體 ， 從甘肅來到杭州來治療 。

現在雪兒已經康復了 ， 是一個非常漂亮乖巧的小女孩 。 但在中國 ， 有無數個像她一樣 ， 可能我們永遠都不知道名字的人 ， 只是因為出生在中西部 ， 而不是在一線城市 ， 不是在北上廣 ， 不是在杭州 ， 就失去了生命 。

所以 ， 這是另外一個導致中國腫瘤患兒整體生存率低的原因 。 不是我們一線城市醫療水平不行 ， 而是我們其他地方太弱了 。 不僅是甘肅 ， 你去青海、新疆 ， 以及很多邊遠地區 ， 會發現可能全省都沒有一個專業的兒童腫瘤科室 。

我們最終的目標 ， 是希望一個孩子 ， 無論在甘肅、青海 ， 還是在北京、上海、杭州 ， 都能接受到一樣的規范化的治療 ， 這樣孩子的生存率才有可能提高 。

癌癥患兒 ， 不只要面對生理痛苦

我們第三個故事 ， 轉向西南 。

在昆明 ， 一個叫“小璞”的孩子 ， 得了伯基特淋巴瘤 。 由于長期住院 ， 他身體非常瘦弱 ， 而且內心非常自卑 ， 所以基本不說話 。 到了醫院以后 ， 包括他的父母都不說話 。

這就是非常典型的 ， 生了腫瘤的孩子面臨的挑戰——他認為自己是家里的“拖油瓶” ， 一文不值 ， 完全是社會的拖累 。

所以 ， 在治療腫瘤孩子時 ， 我們還面臨一個挑戰 ， 就是需要在治腫瘤的同時 ， 治療他們的心理 。 但是醫院里的醫生護士都太忙了 ， 自己連喝水、吃飯、睡覺都顧不得 ， 怎么會有時間來一個一個關心孩子的心理 。

怎么辦？其實有辦法 ， 這個解決方案就叫“醫務社工” 。

說起醫務社工 ， 可能大多數人都沒有聽說過 ， 很多人誤以為他們是志愿者 。 其實他們是像醫生護士一樣 ， 非常專業的人士 ， 如果說醫生護士的任務是治療腫瘤的話 ， 醫務社工的任務就是治療心理 。

在發達國家 ， 醫務社工是整個醫療團隊中 ， 不可或缺的一部分 ， 但是在中國卻非常少見 。 不是因為我們缺這樣的人才 ， 事實上中國很多大學都有社工專業 ， 不僅有本科還有研究生 ， 但是這些人面臨最大的問題 ， 是畢業以后找不到工作 ， 因為醫院里面沒有編制 。

所以一方面 ， 我們面臨著這些家長、孩子特別需要心靈的關懷 。 但另外一方面 ， 我們明明有這么多具備專業知識的人 ， 卻沒有用武之地 。

面臨像小璞這樣的孩子時 ， 醫務社工有很多很多專業技能可以派上用場 ， 包括繪本閱讀、正向激勵 ， 還有一些游戲 ， 比如出征儀式等等 ， 都能讓他變得不那么恐懼 ， 不那么自卑 。

4個渴望健康的孩子
本文插圖



后來小璞確實恢復得非常好 。 他康復后 ， 不僅成為了志愿者 ， 而且長高了、長壯了 ， 笑容依舊 。

當看到這樣的笑容 ， 你會感覺 ， 對于腫瘤患兒的治療是成功的 。 因為我們治好的不僅是他的腫瘤 ， 還有他受傷的心靈 。

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