控制不住大哭大笑！36歲女子得罕見“美女病”自述：無數(shù)次想自殺( 二 )
本文插圖
早確診早治療效果更好
2018年 ， 多發(fā)性硬化被納入我國《第一批罕見病目錄》, 如今全國已經(jīng)確診約3萬名患者 ， 但因為癥狀多樣、初期比較隱蔽 ， 仍有大量的患者被漏診甚至誤診 ， 確診數(shù)量可能僅僅只是眾多患者的冰山一角 。
因為主要累及大腦、脊髓和視神經(jīng) ， 多發(fā)性硬化發(fā)病時的常見癥狀包括：
（一）肢體感覺障礙（如麻木、刺癢、有蟲爬感）（二）肢體運動困難、共濟失調(diào)（三）疲勞、情緒失落、抑郁（四）視力下降、頭暈、復(fù)視（五）膀胱或直腸功能障礙等（六）嚴(yán)重者會大小便失禁 ， 癱瘓 ， 生活不能自理“醫(yī)生 ， 我這病是不是沒救了？”在浙大一院神經(jīng)內(nèi)科 ， 不少多發(fā)性硬化的患者都發(fā)出這樣心酸的疑問 。 確實 ， 多發(fā)性硬化屬于可治療而非治愈性疾病 。 “盡管無法根治 ， 但及時診斷、盡早用藥可以有效延緩殘疾的發(fā)生 ， 延長患者壽命 ， 顯著改善患者的生活質(zhì)量 。 ”梁輝主任醫(yī)師說 ， 多發(fā)性硬化的早期干預(yù)能有效控制急性期發(fā)作癥狀 ， 減少復(fù)發(fā)頻率和嚴(yán)重程度 。
具體來說 ， 多發(fā)性硬化分為復(fù)發(fā)緩解型、繼發(fā)進展型、原發(fā)進展型這3種類型 。 根據(jù)中國《多發(fā)性硬化患者生存報告（2018）》顯示 ， 我國多發(fā)性硬化的患者中 83% 的患者為復(fù)發(fā)緩解型患者 ， 如果未能得到有效治療 ， 50% 復(fù)發(fā)緩解型患者可能進展為繼發(fā)進展型 ， 疾病進展平均只需 6.6 年 。 繼發(fā)進展型患者的行動能力嚴(yán)重受損 ， 平均行走能力不到 100 米距離 。
本文插圖
“部分多發(fā)性硬化患者的早期癥狀即使未經(jīng)治療 ， 往往1至2個月也可以自行緩解 ， 周而復(fù)始、循環(huán)往復(fù)卻愈演愈烈 ， 這恰是導(dǎo)致患者診斷延誤、治療推遲的重要原因之一 。 ”梁輝主任醫(yī)師說 ， 多發(fā)性硬化的治療分為急性期和緩解期兩種 。 在急性期 ， 臨床多采用短療程大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊療法來減輕急性發(fā)作癥狀 。 癥狀得到緩解后 ， 患者應(yīng)該接受緩解期治療 ， 即控制疾病進展、預(yù)防復(fù)發(fā) ， 也被稱為疾病修正治療（DMT） 。
目前雖然無法徹底治愈多發(fā)性硬化 ， 但是國內(nèi)已經(jīng)有非常高效的DMT藥物 ， 如特立氟胺、芬戈莫德和西尼莫德 ， 這些藥物還被納入醫(yī)保 ， 如果早期開展高效DMT治療 ， 患者可以與病共存十幾年甚至幾十年 ， 實現(xiàn)高質(zhì)量的工作和生活 。
【控制不住大哭大笑！36歲女子得罕見“美女病”自述：無數(shù)次想自殺】瀟湘晨報綜合浙大一院
推薦閱讀
- 降血壓的食物 控制血壓的飲食原則
- 控制暴飲暴食的方法有哪些
- 糖尿病人應(yīng)怎樣控制飲食
- 控制食欲的藥物有哪些
- 哪些蔬菜能夠有效控制高血壓
- 抑制不住食欲怎么辦呢？
- 肥胖人群的飲食控制怎么做？
- 肌酐高要怎樣控制飲食
- 有什么方法能控制食欲呢？
- 控制食欲的辦法是什么？