控制不住大哭大笑！36歲女子得罕見“美女病”自述：無數(shù)次想自殺
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△圖源視覺中國 ， 圖文無關(guān) 。
本報訊 人體內(nèi)的“GPS”壞掉是什么體驗？36歲的杭州人萍萍（化名）最有發(fā)言權(quán)！明明很傷心 ， 卻抑制不住地瘋狂大笑 。 整夜睡不著覺像美國電影中瘋狂復(fù)仇的《小丑》一樣 。
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“醫(yī)生 ， 我腦子瓦特（壞）了嗎？”9年前 ， 她先是視力模糊而后左半邊身體發(fā)麻 ， 發(fā)展到后來容易摔倒、拿不起東西 。 還一度被誤診為“中風(fēng)” 。 兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)最終被確診為“多發(fā)性硬化” 。
“世界多發(fā)性硬化日”即將到來 ， 這種導(dǎo)致中青年極高致殘的罕見病有近八成患者曾遭遇誤診 ， 平均確診時間至少要2年 。 讓我們一起來認(rèn)識它！
“醫(yī)生 ， 我無數(shù)次想自殺！”
36歲的萍萍是杭州蕭山人 ， 已婚未育 ， 平靜的生活被9年前突發(fā)的疾病打破 。
“一覺醒來我發(fā)現(xiàn)自己左半邊身體全麻了 ， 左手連筆都拿不住 ， 左腳走路也一瘸一拐的 ， 一個多月都沒緩解 。 ”2012年清明節(jié)前后 ， 27歲的萍萍第一次發(fā)病 ， 當(dāng)時她是一家大型家電公司的報價員 。 往往一有招投標(biāo) ， 就忙得加班加點 ， 有時甚至要熬個通宵 。 她常常感到很疲勞 ， 雙眼疼痛、視力下降 ， 看什么東西都“重影” ， 爬樓梯由原來的一步跨兩階 ， 到要扶著扶手才能勉強(qiáng)上樓 。
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萍萍一直以為自己是工作太累了 ， 但不適感越來越強(qiáng)烈 ， 耐不住家人的勸說 ， 她才到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院求診 。 當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒查出個所以然 ， 在附近診所做了幾天針灸、滴了眼藥水 ， 癥狀有所緩解 ， 她就沒再放在心上 。
“后來四肢好像不聽大腦指揮 ， 兩條腿都沒力氣 ， 走不了200米！”這些年 ， 萍萍因為行走困難看過骨科 ， 記憶模糊、喜怒無常、經(jīng)常失眠看過精神衛(wèi)生科 ， 她的視力時好時壞、手麻無力、站立不穩(wěn)的癥狀也反反復(fù)復(fù) ， “有醫(yī)院說我是中風(fēng)、也曾有醫(yī)院懷疑我是多發(fā)性硬化” ， 但前后治了四五年均無效果 ， 萍萍最終被確診為復(fù)發(fā)緩解型多發(fā)性硬化癥 。 由于病情嚴(yán)重 ， 即使經(jīng)過一系列治療 ， 她雖然有所緩解 ， 仍然需要拄拐杖才能行走 。
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神經(jīng)內(nèi)科副主任、梁輝主任醫(yī)師介紹 ， 多發(fā)性硬化（Multiple Sclerosis,MS）是一種嚴(yán)重、終身、進(jìn)行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病 ， 隨著不斷經(jīng)歷復(fù)發(fā)緩解的過程 ， 很多患者的神經(jīng)功能有不同程度的損害 ， 診治不及時可導(dǎo)致患者出現(xiàn)癱瘓、失明等嚴(yán)重殘疾 。
它又被稱作“美女病”
著名的英國女大提琴家杰奎琳·杜普蕾就是在42歲時死于多發(fā)性硬化 ， 以她的個人傳記改編的電影《她比煙花寂寞》奪得多項奧斯卡獎提名 。
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電影劇照
梁輝主任醫(yī)師解釋 ， 人體的大腦里有許多神經(jīng)纖維 ， 負(fù)責(zé)傳輸電信號 。 它們把感官從外界接收到的信息 ， 以電信號的方式傳輸?shù)酱竽X ， 經(jīng)過大腦的分析和處理之后再通過神經(jīng)纖維向身體各部位發(fā)出指令 。 大多數(shù)神經(jīng)纖維外都有像電線膠皮一樣包裹著的“絕緣層” ， 這個絕緣層就是“神經(jīng)髓鞘” ， 它起到保護(hù)神經(jīng)纖維、加快信號傳導(dǎo)速度和減少信號衰減的作用 。
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多發(fā)性硬化會逐漸造成神經(jīng)髓鞘的斑塊性破壞(脫髓鞘) ， 髓鞘的瘢痕形成后會影響神經(jīng)軸突的信號傳遞 ， 造成信號紊亂、“腦西搭牢了” ， 最終導(dǎo)致影響到大腦和脊髓對外周的控制 ， 直至多部位的僵硬或喪失功能 。
盡管目前明確多發(fā)性硬化是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病 ， 但具體發(fā)病原因卻并不清楚 ， 可能跟環(huán)境和病毒感染有一定的關(guān)系 。 它不是遺傳疾病 ， 但家族中有一人患多發(fā)性硬化 ， 其他近親患多發(fā)性硬化的幾率也相對提高 。
專家介紹 ， 多發(fā)性硬化是全球最為常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一 ， 在很多歐美國家中 ， MS 是年輕患者非創(chuàng)傷性神經(jīng)性殘疾的首要病因 。 這種病有明顯的地域和種族差異 ， 由赤道向兩極呈梯度升高 。 在歐美很多國家發(fā)病率約為千分之一 ， 亞洲較低 。 但近年來 ， 隨著我國醫(yī)療條件的巨大改善 ， 確診率增加 ， 發(fā)病率有明顯增高 ， 發(fā)病率約在1.5-3.2/10萬人 。 它好發(fā)于20-40歲的青壯年 ， 女性患者是男性的兩倍 ， 因此又有“美女病”之稱 。
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