患者指南：幫助患者科學(xué)應(yīng)對疾病
本文插圖
患者也需要看得懂、用得上的醫(yī)學(xué)指導(dǎo)
小張是一位新手媽媽 ， 一天夜里 ， 孩子突如其來的發(fā)燒讓她焦慮又茫然 。 孩子到底該不該吃退燒藥？是不是要去醫(yī)院？會不會本沒大礙的孩子去了醫(yī)院反而會被傳染？她迅速在網(wǎng)上搜索了一些相對“靠譜”的科普文章 ， 但在某些具體問題處理上 ， 這些文章竟然出現(xiàn)了互相矛盾的地方 。
得益于此前從事過相關(guān)工作 ， 小張想起來 ， 還有“臨床指南”這么個醫(yī)生都會參照的“法寶” 。 費了番功夫終于找到了指南原文 ， 但瞄了一眼她就有點打退堂鼓了 ， 很多詞匯晦澀難懂 ， 連最基本的癥狀描述都有不少看不懂的地方 ， 最后還是放棄了 。
“如果能有部針對老百姓的、既權(quán)威又易懂的指南就好了 。 ”小張不禁感嘆 。 而這也正是不少患者和家屬都面臨的問題 。
隨著全民健康素養(yǎng)的日益提升 ， 很多患者和家屬渴望了解和學(xué)習更多關(guān)于疾病的醫(yī)學(xué)知識 。 但目前獲取醫(yī)學(xué)知識的渠道相對繁雜 ， 內(nèi)容質(zhì)量也參差不齊 ， 而相對權(quán)威、專業(yè)的臨床實踐指南對于一般公眾來說 ， 又有很高的“門檻” 。
“患者指南正是在專業(yè)醫(yī)學(xué)知識與患者之間架起了一座橋 。 ”蘭州大學(xué)健康數(shù)據(jù)科學(xué)研究院執(zhí)行院長、世界衛(wèi)生組織指南實施與知識轉(zhuǎn)化合作中心主任陳耀龍教授介紹 ， 臨床實踐指南是針對醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)從業(yè)者的臨床問題 ， 基于當前可獲得的最佳研究證據(jù) ， 形成共識并得出的推薦意見 。 而患者指南是在循證醫(yī)學(xué)理念的指導(dǎo)下 ， 以患者關(guān)注的健康問題為中心 ， 以臨床指南為基礎(chǔ)制訂的、適合患者使用的指南 。
“患者指南在保障科學(xué)性的前提下 ， 與患者更貼近 ， 更便于患者閱讀和理解 。 它既能提高患者對疾病預(yù)防、診療、康復(fù)知識的掌握 ， 也有利于患者和家屬與醫(yī)務(wù)人員進行有效溝通 ， 更好地進行共同決策 ， 從而改善患者的臨床結(jié)局 。 ”陳耀龍說 。
制訂患者指南我們已經(jīng)在探索的路上
早在1991年 ， 就有研究顯示 ， 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者通過閱讀患者指南可提高對疾病的認知 。 2000年以后 ， 各種疾病的患者指南數(shù)量逐漸增多 。
目前 ， 全球發(fā)布各類患者指南超過600部 ， 主要由美國、英國、加拿大等國家相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)、團體組織制訂 。 關(guān)注領(lǐng)域包括腫瘤、消化系統(tǒng)疾病、生殖系統(tǒng)疾病、循環(huán)系統(tǒng)疾病、內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病以及健康生活方式等 。
而在中國 ， 部分機構(gòu)和學(xué)者在患者指南的研究和制訂方面進行了探索 。 2012年 ， 中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會發(fā)布了患者版乙肝防治指南 。 2017年 ， 中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會發(fā)布了《中國乳腺癌患者生活方式指南》 。 2020年 ， 蘭州大學(xué)循證醫(yī)學(xué)中心和廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心等單位聯(lián)合發(fā)布了《強直性脊柱炎/脊柱關(guān)節(jié)炎患者實踐指南》和《高尿酸血癥/痛風患者實踐指南》等 。 另外 ， 針對公眾預(yù)防傷害的指南也在制訂中 。
例如 ， 兒童誤食各類物品事件時有發(fā)生 ， 其隱患、危害常超出家長的想象 。 “兒童消化道異物往往是突發(fā)事件 ， 因為處理不及時或處理不當 ， 會形成更嚴重的損傷 ， 甚至出現(xiàn)致殘、致死等嚴重后果 。 早預(yù)防、早診斷、早處理尤為重要 ， 而在這之中 ， 家長和看護者扮演了重要角色 。 ”西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院消化科主任方瑩介紹 ， 中華醫(yī)學(xué)會消化內(nèi)鏡分會兒科協(xié)作組、中國醫(yī)師協(xié)會內(nèi)鏡醫(yī)師分會兒科消化內(nèi)鏡專業(yè)委員會、國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心（西北）暨西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院聯(lián)合牽頭 ， 在蘭州大學(xué)陳耀龍教授方法學(xué)團隊的支持下 ， 在2021年啟動了《兒童消化道異物指南》的制訂工作 。
作為牽頭人 ， 方瑩表示 ， 這部指南一方面可以讓父母和兒童了解消化道異物的危害 ， 提升防范意識 。 另一方面 ， 一旦遇到這類情況 ， 通過指南給出的推薦意見 ， 家長可做及時、有效的處理 ， 一定程度上可降低其并發(fā)癥的發(fā)生率 ， 減輕家庭和社會的負擔 。
為患者傳播醫(yī)學(xué)知識更需要多方攜手努力
“雖然患者指南越來越受到重視 ， 但不同機構(gòu)或組織制訂的患者指南間存在較大差異 。 ”陳耀龍?zhí)寡?， 對于患者指南的制訂來說 ， 目前尚無統(tǒng)一的國際標準 。 “患者指南由哪些人來參與？指南中的問題從何而來？答案又到哪里去尋找？指南如何呈現(xiàn)？實施后如何進行評價？患者指南的制訂工作 ， 還有很多問題有待方法學(xué)家去深入研究、回答 。 ”
推薦閱讀
- 膽囊息肉患者能吃蝦嗎
- 便秘能吃白芍嗎
- 血壓高患者能吃榴蓮嗎
- 濕疹患者吃什么好啊？
- 胃石癥患者在飲食方面需要注意哪些
- 腎炎患者飲食禁忌是什么
- 高血壓能吃火腿腸嗎
- 痛風飲食 痛風患者的飲食指導(dǎo)
- 血脂稠患者吃什么菜好？
- 便秘患者適宜吃什么食物呢？