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中國這300萬自閉癥兒童，可以被社會接納嗎？( 四 )


”一開始 ， 樂樂的爺爺奶奶很費解 ， 說機構的訓練也就是陪著看看動畫片、唱唱歌、玩游戲 ， 能管用嗎？”樂樂的媽媽回憶 ， 堅持了一段時間后 ， 他們發(fā)現(xiàn) ， 這的確是有科學依據(jù)的 ， 在這種專業(yè)的引導下 ， 孩子不再那么“刻板”了 ， 開始對溝通有所回應 。 于是全家人輪番去學習如何與孩子相處 。
“起初 ， 是全天6小時的機構培訓 ， 白天上完課 ， 晚上家人陪著在家里繼續(xù)訓練 。 后來變成半天班 ， 上午去幼兒園和普通孩子一起上學 ， 下午去培訓機構訓練 ， 一點點嘗試融入普通孩子的世界 ， 看看能不能被接納 。 現(xiàn)在發(fā)現(xiàn) ， 好像終于成功了 。 ”
能進入普通學校升學就讀 ， 是每一個孤獨癥兒童家長最樸素、也最奢侈的愿望 。 但卻并不是所有家長 ， 都能為孩子提供這樣的醫(yī)療和教育資源 。

中國這300萬自閉癥兒童，可以被社會接納嗎？
本文插圖



▲ 圖表來源：《2020年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》
一方面 ， 是找不到專業(yè)的培訓資源 。 長期以來 ， 孤獨癥康復培訓行業(yè)長期面臨“三缺”的局面——缺醫(yī)生、缺康復老師、缺專業(yè)康復機構 。 根據(jù)北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心的統(tǒng)計：
我國的兒童精神科醫(yī)生不足500人 ， 診斷能力亟待提高；
孤獨癥康復師在崗人員21043人 ， 康復師與孤獨癥兒童之比為1：143；
孤獨癥康復機構1611個 ， 不及美國的三分之一 。
另一方面 ， 是付不起高昂的康復干預費用 。 《2020年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》顯示 ， 美國一名孤獨癥兒童的終身干預費用高達1000萬人民幣 。 而在中國 ， 每月的機構康復費用普遍集中在3000-8000元區(qū)間 ， 而在北上廣深一線城市 ， 擁有一線優(yōu)質(zhì)康復師和資源的機構 ， 其每月的干預費用則通常在10000元以上 。
也就是說 ， 中國孤獨癥兒童一年的康復干預費用約3.6萬-9.6萬 ， 如果干預3-5年 ， 則是幾十萬的費用 。
一位在上海接受康復訓練的家長告訴「財健道」 ， 孩子確診后 ， 她已經(jīng)辭了工作 ， 全職在家 。 孩子現(xiàn)在雖然上的是半天班 ， 但從去年11月到現(xiàn)在 ， 半年左右時間 ， 已經(jīng)支付了數(shù)萬元的康復費用 。
“因為康復水平、經(jīng)濟、地區(qū)等各種原因的限制 ， 不是所有家庭都能讓孩子接受到專業(yè)的康復訓練 ， 所以我們一直希望普及‘家校融合’的干預模式 ， 將專業(yè)的干預方法教給家長 ， 或借助專業(yè)的智能輔具來給父母賦能 ， 讓父母有能力、懂專業(yè)的來做孩子的老師 。 ”北大醫(yī)療腦健康的相關負責人說 。
去年 ， 早期、密集和納入家庭參與的干預模式 ， 也被納入由美國兒科協(xié)會（AAP）編寫出版的最新版《孤獨癥指南》 。 最好的情況是 ， 每周可以達到25-40個小時的持續(xù)密集康復訓練 。
在中國 ， “家校共育”也越來越成為主流干預方式所認可的新共識 。 賈美香告訴「財健道」 ， 在她過去40年的從業(yè)經(jīng)歷中 ， 看到所有干預后康復較好的孩子 ， 都離不開專業(yè)、早期、密集、家校共育四個關鍵詞 。
但與之相反的是 ， 忽視孩子表現(xiàn)出的早期癥狀、發(fā)現(xiàn)后抱有僥幸心理不愿接受、缺席干預中將訓練壓力都放在機構中、缺乏耐心頻繁地更換訓練方式……這些 ， 都可能會耽誤孤獨癥兒童的康復 ， 錯過最佳干預期 。
一位家長在回憶起孤獨癥女兒的治療之路時 ， 充滿了懊悔：“我試遍了各種方式 ， 吃藥吃保健品、求神拜佛、民間偏方……指望哪天女兒腦子突然一靈光 ， 就好起來了！而到頭來才發(fā)現(xiàn) ， 還是行為干預最有效 ， 只是女兒已經(jīng)大了 ， 與其他同期孩子相比 ， 進步很慢 。 ”
孤獨癥沒有特效藥 ， 在通往光明的道路上 ， 唯有耐心的教導、訓練和陪伴 。
寫在最后：
學著去了解、包容和接納 ， 幫助特殊的同伴融入社會 ， 并非我們的分外之事 。
北京啟智特殊教育學校的校長高茂成一直在為融合教育所努力 ， 他告訴「財健道」 ， 自己更愿意將孤獨癥看作一種障礙 ， 而不是疾病 。 他說：
“其實對于我們普通人來說 ， 也存在一定的障礙 ， 比如近視的是視力障礙、不善言辭的是表達障礙 ， 等我們老了 ， 身體機能不行了 ， 更可能會有各種障礙 。 所以我們每個人無論或多或少 ， 或早或晚都有障礙 ， 都需要社會的支持 。 ”
“這樣一想 ， 就覺得孤獨癥患者們也就沒那么特殊了 ， 其實他們和我們一樣 ， 都是需要社會支持的人 。 ”
（王志軒對本文亦有貢獻）

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