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中國(guó)這300萬(wàn)自閉癥兒童，可以被社會(huì)接納嗎？


【中國(guó)這300萬(wàn)自閉癥兒童，可以被社會(huì)接納嗎？】

中國(guó)這300萬(wàn)自閉癥兒童，可以被社會(huì)接納嗎？
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文 | 尹莉娜編輯 | 楊中旭
陽(yáng)光下 ， 一名小男孩正在秋千上玩耍 ， 他笑得很開(kāi)心 。 一旁的小朋友跑過(guò)來(lái)問(wèn)：“我們可以一起玩嗎？”
小男孩沒(méi)有回答 ， 甚至沒(méi)有任何表情的回應(yīng) ， 不是因?yàn)樗麤](méi)有聽(tīng)見(jiàn) ， 而是因?yàn)?， 他是孤獨(dú)癥患者 。 他意識(shí)不到 ， 別人正在與自己交流 ， 而自己需要去回應(yīng)這種交流 。
孤獨(dú)癥的另一個(gè)更為人熟知的名字是——自閉癥 。 今天 ， 是第14個(gè)“世界孤獨(dú)癥日” 。 《2020年兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報(bào)告》顯示 ， 我國(guó)0-18歲兒童中的孤獨(dú)癥譜系障礙患兒有300萬(wàn)人 ， 占該年齡段人口總數(shù)的1% 。
而在全年齡段 ， 我國(guó)現(xiàn)有孤獨(dú)癥患者總數(shù)已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn)人 。 但大眾對(duì)于孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí) ， 依然知之甚少 。 在國(guó)內(nèi) ， 第一例孤獨(dú)癥患者在1981年于北京大學(xué)第六醫(yī)院被確診 ， 到今天已有整整40年時(shí)間 。
北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香 ， 是中國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)展40年的親歷者和見(jiàn)證者 ， 也是北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng) ， 以及中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主任委員 。 「財(cái)健道」采訪了賈美香醫(yī)生以及多個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊學(xué)校和孤獨(dú)癥家庭 ， 推出以下“世界孤獨(dú)癥日”特別報(bào)道 ， 以及40年來(lái)孤獨(dú)癥患者努力融入社會(huì)的真實(shí)故事 。
01國(guó)內(nèi)第一例確診的孤獨(dú)癥患者曾被誤解為“白癡天才”“特異功能”53歲的他離開(kāi)父母后 住進(jìn)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)
2個(gè)月前 ， 賈美香醫(yī)生接到一位老人的求助電話 ， 電話中對(duì)方的聲音很虛弱 ， 語(yǔ)氣中卻充滿了強(qiáng)烈的渴求：“賈大夫 ， 您能不能給我兒子安排個(gè)地方？”
打電話的人 ， 是國(guó)內(nèi)確診自閉癥第一人威威（化名）的母親 ， 江媽媽 。 時(shí)至今日 ， 距離1981年威威確診自閉癥 ， 已過(guò)去足足40年時(shí)間 。 賈美香知道 ， 這位年過(guò)八十的母親一輩子歷盡艱難 ， 如今丈夫已經(jīng)過(guò)世 ， 自己也罹患癌癥晚期 ， 實(shí)在找不到安置兒子的出路 ， 才給自己打了電話 。
時(shí)間回溯到43年前 。 1978年的一天 ， 一名特殊的男孩威威走進(jìn)了北大六院的診室 。 威威當(dāng)時(shí)10歲左右 ， 還在上小學(xué) ， 每逢見(jiàn)到人 ， 他第一句話就問(wèn)：“你是哪年哪月哪天出生的？”得到回答后 ， 他張口便能答出對(duì)方的生肖、出生在星期幾 ， 像萬(wàn)年歷一樣準(zhǔn)確 。
不但如此 ， 考他新華字典上的任何一個(gè)字 ， 他都能不假思索地說(shuō)出所在具體的頁(yè)碼；4位數(shù)乘4位數(shù)的復(fù)雜乘法 ， 計(jì)算器還沒(méi)來(lái)得及按完 ， 他便迅速說(shuō)出了正確答案 ， 一分不差 。 人們好奇地問(wèn)：“你是怎么做到的？”威威只是一個(gè)勁地笑 ， 并不回答 。
有這樣強(qiáng)大的記憶力和心算能力 ， 江媽媽本該高興 ， 但怪就怪在 ， 除了這些 ， 威威對(duì)其他人和事 ， 一概不感興趣 ， 甚至連最基本的溝通和交往能力都沒(méi)有 。
這個(gè)孩子難住了醫(yī)生們 ， 醫(yī)院專(zhuān)門(mén)組織專(zhuān)家進(jìn)行研究 ， 產(chǎn)生了很多猜測(cè)：“白癡天才”“特異功能”“精神分裂”“發(fā)育遲緩”……但最終沒(méi)有人敢下論斷 ， 這到底是什么病癥 ， 最終留下了一個(gè)大大的問(wèn)號(hào) 。
直到幾年后 ， 賈美香的老師——北大六院楊曉玲教授到美國(guó)洛杉磯一所兒童醫(yī)院學(xué)習(xí)進(jìn)修 ， 第一次把“孤獨(dú)癥”的概念帶了回來(lái) ， 對(duì)照三大診斷標(biāo)準(zhǔn) ， 才恍然大悟 ， 原來(lái)幾年前那個(gè)特殊的孩子 ， 是孤獨(dú)癥患者 。
一是社會(huì)交往障礙 ， 如不會(huì)主動(dòng)互動(dòng)、不會(huì)正確回應(yīng) ， 經(jīng)常誤解他人的行為；
二是語(yǔ)言溝通障礙 ， 語(yǔ)言發(fā)展遲緩或者語(yǔ)言溝通質(zhì)量有明顯缺陷 ， 如過(guò)度模仿、沒(méi)有感情 ， 回聲式應(yīng)答等；
三是對(duì)某些特定的行為或事務(wù)過(guò)度偏好、著迷 ， 比如總是重復(fù)畫(huà)同樣的線條、玩同一個(gè)玩具等 ， 也就是一般所說(shuō)的刻板行為 。
當(dāng)時(shí) ， 孤獨(dú)癥的介紹在教科書(shū)上只有非常簡(jiǎn)略的兩行字 ， 描述得很模糊 。 整個(gè)國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥的了解都知之甚少 ， 也不知該如何治療 。 甚至很多人以為 ， 孤獨(dú)癥就是“容易感覺(jué)到孤獨(dú) ， 多和小朋友玩一玩就好了” 。
那時(shí)起 ， 楊曉玲等陸續(xù)組織家長(zhǎng)一起 ， 成立了孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)合會(huì) ， 定期安排活動(dòng) ， 醫(yī)生和家長(zhǎng)一起學(xué)習(xí)摸索 ， 到底怎么做才能幫助到孤獨(dú)癥的孩子們 。
其中 ， 威威屬于高功能孤獨(dú)癥患者（智商高于70且自閉程度較輕） ， 他的心算能力和記憶能力一直保留到現(xiàn)在 。 但盡管如此 ， 由于交往和溝通方面的障礙 ， 威威小學(xué)畢業(yè)后就失學(xué)了 ， 一直留在家中由媽媽和姥姥照顧 。

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