中國這300萬自閉癥兒童,可以被社會接納嗎?( 二 )
隨后的多年 , 北大六院的醫(yī)生曾多次試圖幫威威找工作 , 希望他可以發(fā)揮所長 , 在社會上安身立命 。
起初 , 是在街道的小賣部看店 , 威威算賬算得又快又準(zhǔn) , 可卻總是遭到顧客的“投訴” , 因為一見到陌生人 , 他上來總要問那個不變的問題:“你是哪年哪月哪日生的?”
后來 , 賈美香等讓威威加入聯(lián)合會做志愿者 , 負(fù)責(zé)裝信封、寫地址、貼郵票 , 他抄寫得字好像印刷體 , 方方正正從沒出過錯 。 可沒想到的是 , 十幾歲的威威進(jìn)入青春期 , 開始對異性產(chǎn)生興趣 , 卻不知如何表達(dá) , 有時候看到前面是位女士 , 也不管老少 , 就會突然地從背后抱住對方 , 引起軒然大波 , 幾次之后 , 自然也干不下去了 。
再后來 , 協(xié)會嘗試對接過洗車房、快餐店的工作 , 但最終都以失敗告終 。 威威的家人也漸漸放棄了與命運(yùn)抗?fàn)?, 每天在家中陪著他 , 悶了就去公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn) , 也不再期待他能像普通人一樣上班工作 。
時至今日 , 年過八十且身患癌癥晚期的江媽媽 , 也像多數(shù)大齡孤獨(dú)癥患者的父母的一樣 , 不得不面對更為殘酷的現(xiàn)實(shí):當(dāng)自己老去 , 孤獨(dú)癥的孩子該如何在這個世界生存?
于是 , 她開始為威威尋找合適的容納地 , 但普通的福利院和養(yǎng)老院都不收 , 也想送去精神病院 , 好不容易找到了一家托養(yǎng)機(jī)構(gòu) , 每個月費(fèi)用8000元 , 一番求情之下 , 機(jī)構(gòu)老板同意只收半價 。 江媽媽希望 , 這家托養(yǎng)機(jī)構(gòu)可以成為威威人生后半程的落腳點(diǎn) 。
威威的故事 , 也是第一代自閉癥患者經(jīng)歷的縮影 。 在那個缺醫(yī)少藥的年代 , 他們不可避免地經(jīng)歷過數(shù)次誤診、漏診 , 往往確診時已經(jīng)錯過最佳干預(yù)期 , 或者確診后依然難以得到有效的幫助 , 刻板的行為和習(xí)慣根深蒂固很難轉(zhuǎn)變 , 只能伴隨終身 。
但這也并非中國自閉癥患者的全貌 , 令人欣慰的是 , 有那么一小部分孤獨(dú)癥患者 , 在眾多支持和幫助下 , 能夠在社會中發(fā)揮自己的特殊價值 , 雖然好比星星之火 , 但卻為整個孤獨(dú)癥群體帶來了巨大的希望 。
023歲確診重度孤獨(dú)癥15年后成畫家作品被美國時代廣場收藏
平平(化名)3歲時 , 在北大六院被確診為重度自閉癥 。
那時是2006年 , 社會對于孤獨(dú)癥兒童的特殊教育在摸索中初具規(guī)模 。 當(dāng)年的孤獨(dú)癥家長聯(lián)誼會 , 已正式注冊為北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會 , 各地也零星地出現(xiàn)了一些孤獨(dú)癥兒童家長創(chuàng)辦的教育機(jī)構(gòu) , 如北京的星星雨、南寧的方舟至愛等 。
本文插圖
▲ 圖表來源:《2020年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報告》
相比第一代孤獨(dú)癥患者 , 平平算是在較早的時候開始接觸針對性的訓(xùn)練 。 平平家在外地 , 但從3歲到8歲 , 媽媽一直陪著他在北京訓(xùn)練 。
一開始 , 平平不具備任何語言能力 , 對周圍事物也毫無興趣 , 總是像“小馬駒”一樣跑來跑去 , 一刻都安靜不下來 。 就在大家束手無策的時候 , 有細(xì)心的老師發(fā)現(xiàn) , 平平在拿到一個物品后 , 總要把上面的標(biāo)簽撕下來 。
抓住這個興趣點(diǎn) , 老師找來了許多帶標(biāo)簽的東西 , 陪著他一起慢慢撕 , 并貼到小本子上 , 做成收集冊方便翻看 。 有的標(biāo)簽很牢固 , 要想完整地撕下來 , 也是一個考驗 , 需要平平坐下來聚精會神耐心地完成 。
慢慢地 , 平平能夠長時間安靜地坐著了 , 在這個過程中 , 老師一邊輔助他 , 一邊插入語言和指令的訓(xùn)練 。 后來 , 老師創(chuàng)造性地把收集冊上的標(biāo)簽做成了鏤空的 , 讓平平去涂鴉填色;再后來 , 這個過程被挪到了電腦上 , 平平用畫圖軟件畫畫、配色 , 逐漸增加難度 。
5年過去 , 繪畫成為了平平每天最喜歡做的事情 , 8歲的他也可以開口說一些簡單的詞匯了 。 這對重度孤獨(dú)癥患者來說 , 已是不易 , 但對于準(zhǔn)備帶平平回老家的媽媽而言 , 還是不知道 , 未來的出路在哪里 。 “老家沒有特殊教育資源 , 跑遍了全市所有學(xué)校 , 走了很多關(guān)系 , 依然連讓孩子上學(xué)讀書都做不到 。 ”
無奈之下 , 平平的媽媽只剩一個選擇——自己教 。 依靠在北京學(xué)習(xí)的方法 , 平平媽媽繼續(xù)在家里進(jìn)行訓(xùn)練 。 一是培養(yǎng)平平的獨(dú)處能力、語言能力、生活自理能力等等 。 比如換鞋、疊衣服、洗手、清理桌面等 , 每個簡單的技能都要反復(fù)地教 。
二是繼續(xù)堅持畫畫 , 漸漸地 , 平平不再需要指導(dǎo) , 可以自己用手機(jī)把外面的風(fēng)景拍下來 , 然后回家獨(dú)立作畫了 。 他還總能在實(shí)景的基礎(chǔ)上 , 加上自己天馬行空的創(chuàng)意 。
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