學(xué)霸式硬核抗癌美少女“柱子哥”：努力多活一天
確診濾泡型淋巴瘤2級4期合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡后 ， 周韻嬌(化名)的生活突然急轉(zhuǎn)直下 ， 闖入了另一條河道 。 當(dāng)時(shí)28歲的她 ， 只剩下50%的5年生存率 ， 人生被硬生生地折疊了一大半 。
“確診后 ， 感覺自己的人生就像睡在船上 ， 方方面面都充滿了不確定性” ， 周韻嬌說 ， 她沒有辦法像常人那樣做未來規(guī)劃 ， 比如35歲前生兩個(gè)孩子或是換套房子 ， 因?yàn)樗?， “下一秒就可能住進(jìn)醫(yī)院” 。
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周韻嬌在工作室 。 李秋瑩 攝
兩年多過去 ， 周韻嬌從一個(gè)普通的癌癥病人 ， 變成了一個(gè)著名的抗癌博主：自2018年第一篇《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》爆火出圈后 ， 周韻嬌化名“柱子哥”陸續(xù)寫了多篇抗癌文章 ， 媒體的采訪紛至沓來 ， 她也逐漸走進(jìn)公眾視野 。
作為一個(gè)抗癌博主 ， 周韻嬌的公眾號涵蓋了就醫(yī)指南、保險(xiǎn)理賠、遺囑公證、臨終關(guān)懷等各方面的詳細(xì)科普;為了提供給更多有需要的人 ， 她把自己的抗癌指南匯編成書;她還給丁香醫(yī)生供稿 ， 與其他專業(yè)的醫(yī)療媒體合作 ， 科普常見的醫(yī)療方法……
2020年9月 ， 周韻嬌做客醫(yī)學(xué)界《“醫(yī)”面之緣》節(jié)目 ， 以患者的身份與瑞金醫(yī)院血液科的教授對談 。 “你不去搶占科普的高地 ， 偽科普就會(huì)把患者拽走 ， 你不去給他們建立正確的就醫(yī)觀念 ， 他們的錢袋就會(huì)被騙子掏空 。 ”她不想把世界讓給她看不起的人 。
說起為何一直致力于推廣安寧療護(hù) ， 周韻嬌回憶 ， 在醫(yī)院里她目睹了太多病人慌張、倉促的死亡：他們沒能好好洗澡 ， 換上合身的衣服 ， 還有很多話沒說 ， 很多事情沒有安排 ， 甚至還要承受巨大的疼痛 ， “他們明明有更好的選擇 ， 可以更有尊嚴(yán)地好好告別 。 ”
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周韻嬌 。 徐明睿 攝
在周韻嬌看來 ， 很多人存在一個(gè)誤區(qū) ， 認(rèn)為這些事情背后 ， 一定有很崇高的使命感在驅(qū)使著她 ， 而周韻嬌卻向我們澄清她的初衷 ， “我只是希望分享自己有用的經(jīng)驗(yàn) ， 給自己一個(gè)心里安慰 ， 同時(shí)在這個(gè)世界留下我的痕跡 。 ”
她坦言 ， 自己只是一個(gè)普通人 ， 而媒體在她身上抽象出并放大了許多標(biāo)簽：“我其實(shí)很想被人看到專業(yè)能力和實(shí)力 ， 而不是所謂的‘堅(jiān)強(qiáng)’‘勵(lì)志’這種令人憐憫的品質(zhì) 。 ”成名于她而言 ， 很多時(shí)候是一張將真實(shí)的自己包裹起來的布 ， 因?yàn)榇蠹叶贾豢吹綐?biāo)簽 ， 看不到標(biāo)簽背后的東西 。
思維導(dǎo)圖抗癌第一人、學(xué)霸式抗癌博主、知識型硬核抗癌美少女……這些符號、標(biāo)簽都太突出了 ， 以至于許多媒體的采訪都無法繞開 。 “你想了解我嗎?你想知道我‘柱子哥’以外的東西嗎?每個(gè)人只是從我身上拿走了他們想知道的標(biāo)簽的細(xì)節(jié)而已 。 ”面對鏡頭 ， 她也覺得無奈 。
“就好像你曾經(jīng)和媒體一起貼上了這些標(biāo)簽 ， 現(xiàn)在再要親手撕下來 ， 重做一個(gè)自己并不容易 。 ”而周韻嬌最初選擇站出來 ， 僅僅想讓大家看到癌癥病人也可以正常地生活 ， 社會(huì)不應(yīng)該剝奪他們本來的權(quán)利 。 她覺得大家能產(chǎn)生共鳴和激勵(lì) ， 是因?yàn)樵谒砩险业搅俗约合鄳?yīng)的投射 。
在周韻嬌看來 ， 人生充滿了風(fēng)險(xiǎn)和不確定性 ， “癌癥只是其中的一種 ， 與失業(yè)、失獨(dú)、車禍等并沒有什么不同 。 ”
她不甘心就這么順從地被命運(yùn)降伏 ， 因?yàn)榉N種的抗?fàn)幒团?， 才讓很多事情有意義 ， 才讓人和世界的關(guān)系得到最大程度的呈現(xiàn) 。 “為什么大家會(huì)把這種狀態(tài)歸結(jié)為樂觀向上?每個(gè)人都有不同的特質(zhì) ， 它就是我的一種客觀狀態(tài) 。 ”她說 。
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周韻嬌在修剪百合花蕊 。 李秋瑩 攝
人生何處不爬坑 ， 不如做一只對世界充滿好奇心的土撥鼠 ， 這是周韻嬌的人生信條 。
既然無法延展生命的長度 ， 那就拓寬它的厚度 ， 要怎么去滿足自己對世界的好奇心和想象力呢?她常常翻看《人物》雜志的稿子 ， 她將許多病友的故事沉淀成文字 ， 她喜歡去做不同的事、接觸不同的人……突破自己本來的生活舒適圈 ， 外面有別人的百樣人生 。
采訪那天 ， 周韻嬌把我們帶到了她的工作室 。 桌子上擺了幾盆花草 ， 她一邊修剪百合的花蕊 ， 一邊和我們聊種花的心得 。 靠窗有一面落地的鏡子 ， 她常常挑好角度對著鏡子自拍幾張 ， 然后把自己的日常穿搭分享在微博上 。 報(bào)道之外 ， 她對生活的細(xì)節(jié)充滿熱忱 。
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