患癌18年，我希望媽媽能活得久一點(diǎn)，再久一點(diǎn)( 二 )
此時(shí)我剛在上海工作兩年 ， 這件事是我當(dāng)時(shí)人生中遇到最難的事情 。 因?yàn)槭仟?dú)生子女 ， 這些年我也逐漸變成爸爸媽媽的一個(gè)依靠 。 在媽媽漫長(zhǎng)的抗癌治療過(guò)程中 ， 從一個(gè)啥都不知道的小女孩 ， 轉(zhuǎn)變成了陪媽媽去醫(yī)院 ， 去網(wǎng)上各種患者論壇學(xué)習(xí) ， 替媽媽做治療決定的家庭主心骨 ， 所以再怎么艱難也必須咬緊牙關(guān) ， 拼盡全力 ， 扛起這個(gè)責(zé)任 。
輾轉(zhuǎn)咨詢各方專家后 ， 最終采納了華山醫(yī)院醫(yī)生的建議 ， 做了腦部的伽馬刀 ， 效果非常好 。 做完當(dāng)天媽媽就能吃飯了 ， 飲食睡眠改善之后 ， 體重也慢慢回升 。 但醫(yī)生說(shuō) ， 媽媽腦膜附近已經(jīng)有零星的陰影了 ， 復(fù)發(fā)的可能性比較大 ， 建議我們補(bǔ)充一個(gè)全腦放療 。 放療結(jié)束后 ， 腫瘤指標(biāo)降下來(lái)了 ， 嘔吐癥狀也消失了 。
針對(duì)媽媽骨轉(zhuǎn)移的情況 ， 醫(yī)生建議在抗癌的同時(shí)要用上骨改良藥 ， 防止發(fā)生骨折等并發(fā)癥 。 于是媽媽一邊服用依西美坦調(diào)節(jié)內(nèi)分泌 ， 一邊開始用上唑來(lái)膦酸 。 可是媽媽對(duì)唑來(lái)膦酸特別敏感 ， 一打就狂吐 ， 吐到我們以為腦部又復(fù)發(fā)的那種程度 。 試了幾次實(shí)在扛不住了 ， 后來(lái)?yè)Q了伊班膦酸鈉 ， 副作用小了一些 ， 但打完她還是有些不舒服 。 2017年到2018年兩年間 ， 媽媽的治療基本就是用依西美坦 ， 輔助伊班膦酸鈉 ， 但是因?yàn)楦弊饔?， 伊班膦酸鈉一直打打停停 。
2019年初 ， 媽媽的腫瘤指標(biāo)一直在上漲 ， 漲得特別快 。 到3月份的時(shí)候 ， 媽媽肋骨、骨盆疼痛明顯 ， 走路都比較困難了 。
去腫瘤醫(yī)院做了全面復(fù)查 ， 發(fā)現(xiàn)肺里有一點(diǎn)疑似轉(zhuǎn)移 ， 骨頭上的轉(zhuǎn)移病灶非常多 。 ECT檢查發(fā)現(xiàn) ， 多根肋骨、右側(cè)肩胛骨、髖關(guān)節(jié)、骨盆多處 ， 還有脊椎骨都有星星點(diǎn)點(diǎn)的轉(zhuǎn)移 。 片子上看密密麻麻的黑點(diǎn) ， 幾乎遍布媽媽的整個(gè)上半身 。 醫(yī)生建議用帕博西尼和氟維司群 ， 開始用的時(shí)候效果非常顯著 ， 用上后媽媽就不疼了 ， 心情也輕松了許多 。
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媽媽的ECT檢查報(bào)告2019-3-18
然而好景不長(zhǎng) ， 2019年年底 ， 媽媽的病情急轉(zhuǎn)直下 。 帕博西尼的正常劑量已經(jīng)沒(méi)辦法耐受了 ， 白細(xì)胞掉得很厲害 。
到2020年5月的時(shí)候 ， 媽媽整個(gè)人就癱在了床上 ， 全身都痛得厲害 ， 生活無(wú)法自理 ， 血糖也不正常 。 我嚇壞了 ， 不知道該如何是好 。 因?yàn)榘峒业搅四暇?， 趕緊去江蘇省人民醫(yī)院找專家咨詢 。 檢查發(fā)現(xiàn)內(nèi)臟和頭部都還好 ， 問(wèn)題主要還是出在骨頭上 。 原想針對(duì)骨轉(zhuǎn)移部位做個(gè)放療 ， 但醫(yī)生說(shuō)骨轉(zhuǎn)移的分布特別廣泛 ， 而且疼痛部位不明確 ， 暫時(shí)不推薦放療 。
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因?yàn)閶寢屫氀容^嚴(yán)重 ， 醫(yī)生建議把帕博西尼停掉 ， 盡量減輕藥物對(duì)身體的損傷 。 接下來(lái)狀況不斷 ， 發(fā)現(xiàn)媽媽血糖高 ， 就打胰島素；出現(xiàn)多飲多尿的尿崩癥 ， 排除腦轉(zhuǎn)移后 ， 醫(yī)生給補(bǔ)充了垂體相關(guān)的激素……如此對(duì)癥處理 ， 媽媽整個(gè)人的狀態(tài)好了很多 。
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我記錄下媽媽腫瘤指標(biāo)的變化趨勢(shì)
一家人復(fù)盤治療過(guò)程 ， 覺(jué)得抗腫瘤治療固然重要 ， 但是維持整個(gè)身體的平衡穩(wěn)定也很重要 。 我爸說(shuō)：“估計(jì)很多癌癥病人不一定死在癌細(xì)胞上 ， 可能就是血糖、激素、腎功能這些基礎(chǔ)指標(biāo)控制不住 ， 一不小心人就沒(méi)了 。 ”后續(xù)的治療中 ， 我也漸漸放棄自己的執(zhí)念 ， 努力幫媽媽和她身體里的癌細(xì)胞達(dá)成和平共處 ， 在身體狀態(tài)良好的情況下去探討更多的方案 。
3
用了地舒單抗后
癱在床上的媽媽又能活動(dòng)了
媽媽的情況好轉(zhuǎn)后 ， 我們?nèi)铱吹搅讼Ｍ?， 我又找主任商量骨轉(zhuǎn)移的治療方案 ， 得知?jiǎng)偵鲜辛艘豢罟前邢蛩幍厥鎲慰?。 抱著一線希望 ， 我決定給媽媽試試 。
第一次注射地舒單抗是在8月底 ， 才一個(gè)星期媽媽就不疼了 。 原來(lái)是整個(gè)人癱在床上 ， 坐臥翻身全都要人幫忙 ， 后來(lái)自己就能坐起來(lái)了 ， 食欲也特別好 。 以前瘦得皮包骨 ， 現(xiàn)在 ， 小腿的肌肉長(zhǎng)起來(lái)了 ， 臉色也變紅潤(rùn)了 。 從8月份用到現(xiàn)在 ， 一個(gè)月一針 ， 已經(jīng)打完了四針 。 小小的藥瓶里 ， 承載的是媽媽的生命希望 。
我覺(jué)得整個(gè)2020年 ， 治療最大的一個(gè)突破就是用上了地舒單抗注射液 。 就那么一小瓶 ， 120mg ， 沒(méi)想到有那么好的療效！才一針 ， 全身疼痛就緩解了 ， 癱在床上不想動(dòng)彈的媽媽居然能自己活動(dòng) ， 還能下樓了 ， 都不要人扶 。 真的是太不可思議了 。 連原本持懷疑態(tài)度的爸爸都忍不住感嘆簡(jiǎn)直是神了！
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