【唐氏綜合癥】如何拋棄隱形歧視,幫助唐氏綜合征患者過上想要的生活?( 三 )


事實上 , 中國社會各界也在努力為唐氏綜合征寶寶及其家長提供協助與專業知識 , 希望盡可能地改善唐氏寶寶及其家長的整體狀況 。 譬如 , 2017年由中國唐氏寶寶家長創辦的心家特兒論壇成立 , 論壇為唐氏寶寶家長們排憂解難 , 教授如何正確看待唐氏寶寶 , 如何對唐氏寶寶進行干預 , 如何讓寶寶融入社會 。 同時論壇還編制支持手冊 , 輸出普惠唐氏寶寶的方法等等 。 2018年3月21日 , 中國智協唐氏綜合征委員會在杭州市成立 , 同年8月 , 又一唐氏綜合征民間組織“上海糖寶俱樂部”成立 , 為上海的唐氏綜合征家庭提供了一個抱團取暖、交流學習、互相關愛的平臺 。

【唐氏綜合癥】如何拋棄隱形歧視,幫助唐氏綜合征患者過上想要的生活?
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【【唐氏綜合癥】如何拋棄隱形歧視,幫助唐氏綜合征患者過上想要的生活?】

圖/pixabay圖庫授權使用
唐氏征患者從歷史走到今天 , 生命大大地延長 , 生活質量大幅提高 , 人的權利和尊嚴也受到前所未有的重視 。 然而 , 對唐氏征患者的隱形歧視仍無處不在 , 社會資源短缺也使福利難以進一步提高 , 要在整個社會層面達到聯合國的提議仍有很長的路要走 。 也許我們永遠無法像接納正常人那樣來接納唐氏征群體 , 但是我們應該在最大的范圍內幫助他們理解周圍的世界 , 做出最適合他們的選擇 , 從而過上他們想要的生活 。
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