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【唐氏綜合癥】如何拋棄隱形歧視，幫助唐氏綜合征患者過上想要的生活？( 二 )


【唐氏綜合癥】如何拋棄隱形歧視，幫助唐氏綜合征患者過上想要的生活？
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孩子在學校里學習 ， 圖/pixabay圖庫授權使用
但當他們長大些后 ， 他們與正常孩子的生理和智力水平會急劇拉大 ， 這時就需要轉移到特殊學校 。 在13歲的唐氏征孩子中 ， 只有17%仍留在常規學校 ， 其余的絕大部分在特殊學校 ， 只有極少數在家接受教育 。 到了18歲 ， 在唐氏征群體中 ， 個人能力也會因先天條件變得非常不同（下圖） ， 但是政府仍然會繼續提供特殊教育項目來幫助他們獲取生存技能并更好地融入社會 。
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圖：荷蘭18歲唐氏綜合征患者能力水平 （來源：荷蘭應用科學研究組織TNO）
當他們成年以后 ， 大部分人在患者中心過集體生活或在監督陪同下生活 。 取決于智力發展狀況 ， 他們中有的人從事志愿工作 ， 有的人做些簡單的帶薪工作 ， 但也有的需要全日制托管 。 荷蘭各個社區有幫助唐氏征患者融入社會的組織 ， 同時也有覆蓋全國的民間網絡 ， 為患者家庭提供信息、幫助和社交機會 ， 如野餐、聯誼等 。
荷蘭社會針對唐氏綜合征患者的理念是不遺不棄不隔離 ， 從出生起就幫助他們開發潛能、融入社會 ， 讓他們盡可能過上正常生活 。 大部分荷蘭人也對唐氏征孩子抱有既來之則安之的態度：既然無法選擇 ， 那么就接受TA 。

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圖：荷蘭唐氏綜合征患者人口占比1990-2017（Our World in Data網站 ， 華盛頓大學健康指標和評估機構）
用理念和創新來幫助唐氏征群體 荷蘭著名的連鎖咖啡館餐廳“布朗尼和唐氏征”（Brownies & downieS）就是專門幫助唐氏征患者融入社會 ， 過上正常生活的組織 。 它的創始人Thijs Swinkels在特殊學校實習的過程中接觸到了唐氏征人群 。 他被這群人的樂觀精神所打動 ， 于是拉上他的廚師朋友Teun Horck在小鎮Veghel開設了一家與眾不同的咖啡館兼午餐廳 ， 專門雇用唐氏征患者 。

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“布朗尼和唐氏征”餐廳 ， 圖/Donald Trung Quoc Don CC BY-SA 4.0協議
小鎮上和周邊有唐氏征患者的家庭聞訊后把孩子送過來 ， 有的父母也加入幫工和培訓的行列 。 “布朗尼和唐氏征”很快聲名鵲起 ， 不斷有來自其他城市的人提出要加盟 ， 于是加盟店在荷蘭各地雨后春筍般出現 ， 甚至開到了比利時和南非 。 短短幾年里 ， “布朗尼和唐氏征”成為荷蘭家喻戶曉的品牌 ， 有的唐氏征患者甚至成了網紅 。 它解決了一個社會痛點 ， 也向人們證明 ， 唐氏征患者比人們想象的要有潛力 ， 如果政府把部分特殊教育開支用到唐氏征患者的在職培訓上 ， 會起到顯著效果 。
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“布朗尼和唐氏征”餐廳 ， 圖/ Donald Trung Quoc Don CC BY-SA 4.0協議
一位來自日本的唐氏征孩子的母親說 ， 自從他們全家從日本搬到荷蘭后 ， 她的心情就開朗了很多 。 雖然日本對唐氏征患者有全公立的醫療保障系統 ， 醫療和護理水平不亞于荷蘭甚至更高 ， 但是出于日本社會的傳統觀念 ， 特殊學校和患者中心都設置在偏遠的地方 ， 患者和正常人是隔絕的 。 這位媽媽很放心把孩子放在住宿型的山區特殊學校 ， 但是每當周末和節假日把孩子接回來 ， 她就感到異常焦慮自卑 ， 怕鄰居看到指指點點 。 她說 ， 即便作為母親她也不能光明正大地去愛自己的孩子 ， 她的父母更無法接受這個第三代 。 她的這些痛楚到荷蘭來后全消失了 ， 因為社會沒有對她另眼相看 ， 許許多多跟她們相似的家庭正活躍在公共生活中 ， 給了她和孩子融入社會的勇氣 。

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