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【唐氏綜合癥】如何拋棄隱形歧視，幫助唐氏綜合征患者過上想要的生活？


荷情 ， 荷理 ， 荷你一起發(fā)現(xiàn)創(chuàng)新！
荷蘭在線特約專欄 文｜岳韜
唐氏綜合征又稱先天愚型 ， 是一種常見的染色體異常疾病 。 如下圖所示 ， 在世界范圍內(nèi) ， 約每1000個新生兒中就有一例唐氏綜合征患者 。 雖然唐氏綜合征有明顯的智能落后等生長發(fā)育障礙 ， 但他們也是由聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》保護的一個群體 ， 跟你我一樣 ， 享受生存權(quán)、教育權(quán)、社會參與權(quán)等種種權(quán)利 。

【唐氏綜合癥】如何拋棄隱形歧視，幫助唐氏綜合征患者過上想要的生活？
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圖：全球唐氏綜合征人口比例分布（來源：Our World in Data網(wǎng)站 ， 華盛頓大學(xué)健康指標(biāo)和評估機構(gòu)《全球疾病
每年的3月21日是世界唐氏綜合征日 。 這一天 ， 在聯(lián)合國的倡導(dǎo)下 ， 所有會員國、相關(guān)組織及民間社會群體 ， 都會舉辦各種線上和線下的活動 ， 從而提高公眾對唐氏綜合征的認(rèn)識 。 今年世界唐氏綜合征日的主題是“由我們來決定”（We Decide） ， 即所有唐氏綜合征患者都應(yīng)充分參與到與其生活相關(guān)或影響其生活的決策中 。
什么是唐氏綜合征？ 唐氏綜合征得名于19世紀(jì)最早描述此病癥狀的英國醫(yī)生約翰·朗頓·唐 。 1959年 ， 法國遺傳學(xué)家杰羅姆·勒瓊首次發(fā)現(xiàn)了導(dǎo)致唐氏征的原因 ， 即人體擁有一條額外的21號染色體 。
在唐氏綜合征患者中 ， 約有十分之六的人患有輕度至中度的智力障礙 ， 十分之三的人有嚴(yán)重的智力障礙 ， 十分之一的人有非常嚴(yán)重的智力障礙 。 唐氏綜合征的孩子比正常孩子學(xué)習(xí)得慢 ， 比如需要更長的時間才能說話或走路 。 他們也更容易患有身體疾病 ， 幾乎一半孩子患有先天心臟缺陷 ， 也有很多患有胃腸道疾病 。 他們也常有行為問題 ， 比如自閉固執(zhí)、焦躁不安、注意力不集中 。 智力障礙越嚴(yán)重 ， 行為問題也就越嚴(yán)重 。

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出世的寶寶 ， 圖/pexels
歷史上 ， 唐氏征患者一直是遭受歧視、排斥 ， 甚至遺棄的群體 。 他們通常被安置在精神病院或庇護所 ， 得不到該有的關(guān)愛和護理 ， 常因先天的生理狀況而年紀(jì)輕輕就死去 。 第二次世界大戰(zhàn)后 ， 一些發(fā)達國家才開始關(guān)注唐氏征患者的權(quán)益和福利 。 一些維權(quán)組織提倡將患者納入普通學(xué)校系統(tǒng) ， 并為患者家庭提供幫助和支持 。 隨著國際社會和政府更加關(guān)注唐氏綜合征這一龐大患者群體 ， 最近幾十年在大部分發(fā)達國家和許多發(fā)展中國家里 ， 唐氏征患者都能得到比過去好得多的醫(yī)療和護理 。 他們的健康狀況有顯著提高 ， 平均壽命可達60歲 。
唐氏綜合征在荷蘭 荷蘭作為一個社會福利較完善的國家 ， 在維護唐氏征患者權(quán)利方面也走在世界前列 。 一個唐氏征孩子的發(fā)展與醫(yī)療、教育、家庭和社會生活密不可分 。

【唐氏綜合癥】如何拋棄隱形歧視，幫助唐氏綜合征患者過上想要的生活？
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唐氏綜合征兒童 ， 圖/pixabay圖庫授權(quán)使用
首先在醫(yī)療方面 ， 在荷蘭定期會有專業(yè)衛(wèi)生人員為唐氏征孩子進行體檢以跟蹤他們的身體和智力發(fā)展 。 患者家庭可以聯(lián)系專門的唐氏征團隊 ， 這些由兒科專家、理療師、言語治療師和社工組成的團隊可以為患者及其家庭提供所需要的干預(yù)和輔導(dǎo) 。 成人唐氏征患者除了可以像正常人那樣去家庭醫(yī)生或醫(yī)院看病 ， 也可以找唐氏征團隊獲取輔助干預(yù) ， 如職業(yè)治療和融入社會的幫助 。 所有這些產(chǎn)生的費用都由醫(yī)療健康保險理賠 。
在教育方面 ， 荷蘭有特殊學(xué)校和普通學(xué)校兩種平行制度 。 唐氏征孩子在幼兒時期通常可以去常規(guī)幼兒園 。 對于十分之六患有輕度至中度的智力障礙的孩子 ， 他們之后可以繼續(xù)上常規(guī)小學(xué) ， 只是因為發(fā)育原因入學(xué)年齡比別人要遲些 。 對于這些有特殊需求的孩子 ， 學(xué)校一般會為他們配備一對一或一對二的輔導(dǎo)員 。 唐氏征孩子在輔導(dǎo)員的幫助下與正常孩子一起學(xué)習(xí)讀寫、參加集體活動 。

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