新聞現(xiàn)場|多地法布雷患者呼吁：一年藥費百余萬，有藥卻用不起是我們共同的痛( 二 )
呼吁建立罕見病保障機制
為了解決罕見病患者的用藥問題 ， 已有部分省市推出了有針對性的罕見病保障機制 。
2019年 ， 浙江建立了浙江省罕見病用藥保障機制 ， 該政策可保障浙江省戶籍的醫(yī)保參保人員的用藥費用 ， 在一個結(jié)算年度內(nèi) ， 個人負(fù)擔(dān)封頂 。 0—30 萬元 ， 報銷比例為80%；30—70 萬元 ， 報銷比例為90%；70萬元以上費用 ， 全額予以報銷 。
2020年 ， 山東省也發(fā)布了《關(guān)于將部分罕見病特效藥品納入我省大病保險范圍的通知》 ， 其中就涵蓋了法布雷病 。 根據(jù)通知 ， 被納入大病保險的特效藥可享受藥品費用分段報銷 ， 2萬元—40萬元以下的部分支付80%；40萬元（含）以上的部分支付85% ， 一個醫(yī)療年度內(nèi)每人最高支付90萬元 。
山東菏澤的成木（化名）從今年2月份開始足量用上了法布贊 ， 在醫(yī)保報銷和藥企援助后 ， 一年自費部分5萬元封頂 ， 而如果全靠自費的話 ， 他一年的藥品費用在120萬左右 。
浙江杭州的唐毅（化名）從2020年8月就用上了法布贊 ， 據(jù)他介紹 ， 如今杭州、溫州、寧波三地已經(jīng)可以持醫(yī)保卡在醫(yī)院直接結(jié)算 ， 年費用10萬元封頂 。 此外 ， 針對杭州市醫(yī)保的患者 ， 還可以享受大病保險的進一步報銷 ， 2.5萬元以上的部分還能再報銷75% ， “這樣算下來 ， 杭州市醫(yī)保的患者一年自付金額就在4萬左右 。 ”
由于不能給范毓用上特效藥 ， 范毓的丈夫一直感到很內(nèi)疚 ， 他總跟范毓說：“現(xiàn)在一年一百多萬的藥費咱們可望不可及 ， 但如果能出臺保障政策 ， 將自費的費用降到10萬甚至是20萬 ， 那咱們就算省吃儉用、砸鍋賣鐵也要用上這藥 。 ”
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【新聞現(xiàn)場|多地法布雷患者呼吁：一年藥費百余萬，有藥卻用不起是我們共同的痛】
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