攝客微刊 1歲雙胞胎哥哥患上罕見(jiàn)病，媽媽抱弟弟也去檢查，結(jié)果崩潰了 “救救我兩個(gè)可愛(ài)的雙胞胎兒

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“救救我兩個(gè)可愛(ài)的雙胞胎兒子，他們才1歲，都患上了可怕的罕見(jiàn)病。 ”我叫雷佳麗，今年34歲，我生活在河南鞏義市杜甫街的一個(gè)普通農(nóng)村家庭。我和丈夫馬曉鋒結(jié)婚后有一個(gè)女兒， 2019年我又懷孕了，醫(yī)生說(shuō)孩子是同卵雙生的雙胞胎，我和丈夫特別開(kāi)心，可萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到，生下孩子一年后幸福變成了痛苦。

2020年1月，我的雙胞胎兒子出生了，他們虎頭虎腦十分可愛(ài) ，長(zhǎng)得也很像。我每天忙忙碌碌在家?guī)Ш⒆?，老公也更加努力工作，他說(shuō)要努力掙錢養(yǎng)育三個(gè)孩子，可災(zāi)難卻悄無(wú)聲息地降臨了。 2020年11月底，大寶寧遠(yuǎn)突然右腿不停抽搐，軟弱無(wú)力、無(wú)法站立。當(dāng)時(shí)把我嚇壞了，我趕緊帶著孩子來(lái)到鄭州市兒童醫(yī)院，經(jīng)檢查確診孩子為嗜酸性肉芽腫，醫(yī)生懷疑大寶得了朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥。圖為生病前的雙胞胎小兄弟馬寧遠(yuǎn)、馬寧燦。

醫(yī)生說(shuō)大寶的右腿骨已經(jīng)被病灶侵蝕得非常脆弱，導(dǎo)致右腿骨折，大寶的右側(cè)肋骨也出現(xiàn)了病灶。由于孩子病情嚴(yán)重，急需手術(shù)治療，未滿一歲的大寶進(jìn)了手術(shù)室。醫(yī)生把大寶腿部和肋骨部位的病灶刮掉再植骨，用鋼板固定，一年后還要再次手術(shù)把鋼板拆除。圖為馬曉鋒和大寶。

【攝客微刊|1歲雙胞胎哥哥患上罕見(jiàn)病，媽媽抱弟弟也去檢查，結(jié)果崩潰了】2021年的1月17日，大寶的病確診了。醫(yī)生告訴我們孩子患上的是一種罕見(jiàn)病——朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥，這種病十分兇險(xiǎn) ，朗格漢斯細(xì)胞會(huì)無(wú)限增生，孩子會(huì)出現(xiàn)骨損傷、器官損傷等多種并發(fā)癥，需要長(zhǎng)期化療和服用藥物來(lái)控制病情。

因?yàn)閮蓚€(gè)孩子是同卵雙生，基因基本相同，我和丈夫很擔(dān)心二寶也會(huì)患病。 2月21日，我們夫妻倆忐忑不安地一起帶著二寶來(lái)到醫(yī)院檢查，很不幸二寶也確診患上了朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥。當(dāng)時(shí)我和丈夫痛苦萬(wàn)分，我們倆抱頭痛哭，不愿相信這個(gè)殘酷的事實(shí) 。圖為兩個(gè)孩子的診斷證明。

兩個(gè)可愛(ài)的孩子一同患上可怕的罕見(jiàn)病，未來(lái)他們的身體還不知道會(huì)發(fā)生什么情況，每每想到這些，我日夜失眠，哭干了眼淚，我不敢相信也不愿接受兩個(gè)孩子患病的事實(shí) 。他們才剛滿1歲就要承受化療和手術(shù)的痛苦，我看在眼里疼在心里，我多想替他們承受這一切。

我的丈夫是下崗職工，沒(méi)有固定收入，平時(shí)靠打零工來(lái)維持一家五口的生活。公公婆婆前些年患肺癌去世，當(dāng)時(shí)為了給老人看病已經(jīng)花光了家里的所有積蓄，還欠下了很多外債，這次孩子生病家里實(shí)在是無(wú)力再承擔(dān)了。為了給孩子看病家里已經(jīng)花去了10多萬(wàn) ，這些錢基本上都是借來(lái)的，大寶因?yàn)橛彝裙菗p ，做完手術(shù)后需要每天戴上肢具進(jìn)行康復(fù)治療。

現(xiàn)在兩個(gè)孩子每個(gè)月都要到醫(yī)院進(jìn)行化療，花費(fèi)高達(dá)兩萬(wàn)元，后期他們還要進(jìn)行漫長(zhǎng)的治療過(guò)程。高昂的治療費(fèi)像一座大山橫在孩子們的求醫(yī)路上，可看著兩個(gè)可愛(ài)孩子，我和丈夫不忍心放棄，不管再苦再難，我們夫妻倆都要想辦法救孩子，讓他們活下去。（編輯/蘇瑞）

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