2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教正式啟動


瘡性腎炎由系統性紅斑狼瘡累及腎臟所致 , 是系統性紅斑狼瘡最嚴重的并發癥之一 , 同時也是導致系統性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一 。 狼瘡性腎炎最常見的臨床表現為蛋白尿、血尿和腎小管損傷 。 狼瘡性腎炎如不能有效控制 , 17%~25% 的狼瘡性腎炎患者可進展為終末期腎臟病 , 需要接受腎臟替代治療(透析或腎移植) , 給患者和家庭帶來沉重負擔和巨大痛苦 。
2021年5月8日 , 在世界狼瘡日即將到來之際 , 由北京新陽光慈善基金會主辦、羅氏制藥中國參與支持的“與蝶為友 , 翩然新生” 2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教活動暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規范化診療實驗班在北京正式啟動 。 本次活動將匯聚社會各界多方力量 , 通過線上線下雙聯動 , 在全國多城市開展形式多樣的狼瘡疾病科普宣傳活動 , 以期提高公眾對狼瘡性腎炎疾病的關注 , 減輕患者的顧慮和擔憂 , 提升患者及家屬對抗疾病的信心和力量 , 助力更多患者早日回歸更健康的生活 。
【2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教正式啟動】
2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教正式啟動
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北京新陽光慈善基金會發起人、副理事長兼秘書長劉正琛表示:“我們希望通過此次公益活動 , 凝結“與蝶為友”的心心相惜之力、大眾關愛支持之力、專家權威科普之力 , 眾力齊發 , 助力提升全社會對狼瘡性腎炎疾病的關注、對更多狼瘡患者的關愛和呵護 , 幫助她們盡早擁抱美好新生活 。 ”
在狼瘡性腎炎患者中 , 81.6%的患者為14-44歲女性患者 , 狼瘡性腎炎會對女性卵巢功能和身體健康產生極大傷害 。 曾小峰教授表示:“盡管狼瘡性腎炎目前尚無法完全治愈 , 但堅持長期規范治療 , 可以讓病情得到有效控制 , 有助于維持腎功能 , 避免其進展為慢性腎臟病 。 可喜的是 , 2020年度醫保藥品目錄已得到更新 , 一批創新藥物被納入其中 , 這將切實減輕患者長期治療的經濟負擔 , 幫助患者更好地回歸家庭和社會 。 ”

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