血友病國家有補(bǔ)貼政策血友病是什么

本報訊(采訪人員范敏飛)7月24日，采訪人員從在太原舉行的中華慈善總會北區(qū)血友病患者慈善交流會上獲悉，即日起，血友病患者可在網(wǎng)上提交相關(guān)信息，符合救助條件者，經(jīng)中華慈善總會審核后，將獲得現(xiàn)金救助。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，在我國發(fā)病率約為萬分之一。它是罕見病中的“大病”，如果不及時治療，孩子將面臨致殘的危險。太原市慈善總會是全省第一個針對血友病患者的慈善組織。2014年3月，設(shè)立“關(guān)愛血友病兒童”公益項目，為9名血友病患者每人提供5000元。今年，太原市慈善總會成為中華慈善總會首批加入“巴科爾共付模式”的試點城市。目前，太原市登記在冊的血友病患者有34人，11名患者正在接受正規(guī)的預(yù)防治療。據(jù)了解，血友病患者接受正規(guī)治療。每年費用扣除醫(yī)保報銷后，個人還需支付5萬多元。對此，中華慈善總會百可奇慈善救助基金對個人自付部分提供10%的現(xiàn)金救助。
中華慈善總會“百可奇共付”慈善助學(xué)項目自2015年1月實施以來，首批已有27個城市的慈善組織加入。
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