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生存還是生活，90后肺癌女生的人生博弈



在中國 ， 癌癥患者年輕化是一個無法回避的事實 。
根據國家癌癥中心發布的《2019年中國最新癌癥報告》顯示 ， 過去10多年間 ， 20歲到39歲之間的年輕人 ， 腫瘤發病率從0.4 ‰ 提高到了0.7‰， 上升近一倍 。
癌癥患者年輕化 ， 帶來的不僅僅是疾病圖譜的改變 。 由于和年長者在社會角色上的巨大差異 ， 年輕的癌癥患者往往需要面對諸多疾病以外的考驗 。 職場的歧視、愛情的幻滅、家庭財富的急劇耗盡 ， 任選其一 ， 都會輕易擊潰一顆年輕心靈的防線 。
30歲的徐晶幾乎趕上了所有 。
她在28歲那年確診肺癌晚期 ， 并先后兩次發生腦轉移 。 在病情如此兇險的兩年里 ， 她不得已失去了原來穩定的工作 ， 隱瞞病情尋找下一份工作 。 她拒絕身邊幾乎所有男生的追求 ， 刻意掐斷對未來的向往 。 她執意不讓父母賣掉房子 ， 冒險選擇更便宜的保守治療方案 。 對她而言 ， 如何在生存和生活之間求得平衡 ， 才是眼下最重要的人生課題 。

生存還是生活，90后肺癌女生的人生博弈
本文插圖


△ 圖片來自視覺中國
5月的一個下午 ， 我們見到了徐晶 。 有些意外的是 ， 她的身體狀況非常不錯 ， 言談間也很是灑脫 ， 唯有在提到父母時哽咽了一會 。
以下是徐晶的自述：
我們家的天塌了 我是28歲那年查出的肺癌 。
當時是為了買一款重疾險的產品 ， 需要提交一份健康證明 ， 出于這個原因去做的體檢 。 體檢結果出來的時候 ， 人傻了 。 X光片顯示左肺有結節 ， 高度懷疑腫瘤 。 后來又折騰了一個月做各種檢查 ， 最后確診是肺癌三期 ， 已經轉移到了胸膜 ， 沒有手術機會 。
拿到確診報告的時候 ， 我其實是不相信的 。 退一萬步講 ， 你說我肺癌 ， 我能接受 。 但是肺癌晚期 ， 就太不符合常理了 ， 那時候我能跑能跳 ， 身體沒有一點異樣 ， 甚至不咳嗽 。 按照我當時的理解 ， 肺癌晚期患者應該是躺在病床上起不來 ， 瘦到皮包骨頭 ， 像一只干癟的蘋果那樣才對 。
不相信的本質是不接受 ， 不接受的源頭是恐懼 。 對于我和我的家庭來說 ， 這個消息和天塌了沒什么區別 。 我們家是最普通的工薪家庭 ， 母親之前做的是有毒有害工作 ， 很早就退休了 。 父親在上世紀90年代末的國企改制潮里下崗 ， 后來又出去謀了一份差事 ， 體力活 ， 收入也不高 。 4年前 ， 我大學畢業后進了當地的銀行工作 ， 這是一份全家人公認的光鮮又安穩的職業 。
確診后的一個月 ， 我幾乎天天哭 。 那時候想得最多的是父母 ， 覺得他們好不容易把我拉扯大 ， 等到我有能力回報的時候 ， 卻攤上了這樣的事 ， 不僅不能讓他們享福 ， 還得拖累他們的后半生 。 其次想的就是自己 ， 委屈、怨恨、絕望 ， 我不知道為什么癌癥會找上我 ， 但我知道這輩子才剛開始 ， 就已經能看到終點 。
讓我能夠直面疾病的契機 ， 來源于別人的故事 。
因為得了這個病 ， 我瘋狂加了好多病友群 ， 也認識了一些朋友 。 我發現其實有很多人比我更嚴重 。 有一個和我年齡相近的杭州女生 ， 和我差不多時間確診 ， 也是晚期 ， 轉移到了咽喉 。 她很漂亮 ， 家里很有錢 ， 但她運氣不好 ， 沒有匹配的靶向藥 ， 只能盲試 。 一開始我們聊電視劇 ， 聊明星 。 后來她病情越來越重 ， 人也越來越悲觀 ， 好幾次說自己快不行了 。
2018年年底她去世了 ， 據說上了呼吸機 ， 吐了很多血 ， 我能想象最后她變成了那只干癟的蘋果 ， 這是我第一次經歷病友的死亡 。
相比之下 ， 我的基因檢測結果帶來的是幸運——ALK陽性 ， 這意味著我有明確的治療方式可以選擇 ， 其中最直接的辦法就是服用靶向藥 。 醫生告訴我 ， ALK陽性患者在規范服用靶向藥的前提下 ， 生存期可以在5年以上 。
省錢引發的腦轉移 對我的家庭來說 ， 靶向藥唯一的缺點就是貴 。
我最早吃的是一代靶向藥 ， 一個月5萬多 ， 吃完6個月可以有贈藥 。 但不管怎樣 ， 30萬已經是一個很大的數字了 。 父母掏空了積蓄還不夠 ， 又找親戚朋友四處借錢 ， 才湊齊了這30萬 。
坦白來說 ， 早期治療時 ， 經濟上給我的壓力比疾病給我的壓力要大得多 ， 除了藥以外 ， 到處都是用錢的地方 。 每個月一次復查 ， 光拍一次肺就是1000多 ， 門診還不能報銷 。
盡管投入很大 ， 但我的治病之路并非一帆風順 。 一代靶向藥吃了一年以后 ， 我最擔心的事情還是發生了 ， 腦轉移 。 人有多崩潰就不提了 ， 因為緊接著就要面臨更現實的問題 ， 確定下一步治療方案 。 當時因為經濟原因 ， 我和醫生商量后決定選擇費用更低的治療方案 ， 但這個決定卻引發了我的第二次腦轉移 。

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