以前很合身的襯衫，突然就扣不上最上面那個(gè)紐扣了( 二 )
廁所窗戶外面的紅色棚子丨作者供圖
別笑 ， 廁所真是病區(qū)空氣最清新的地方 。 病房里有空氣凈化機(jī)運(yùn)行 ， 不通過窗戶換空氣 ， 只有廁所的窗戶能打開一點(diǎn) 。
這個(gè)十多厘米的縫隙經(jīng)常有風(fēng)吹進(jìn)來 ， 把臉湊近 ， 對著風(fēng)使勁吸一口氣 ， 躁動(dòng)不安的五臟六腑瞬間被溫柔地安撫 ， 我也能享受片刻的安寧 。
痛苦的口腔潰瘍
和后面的經(jīng)歷相比 ， 較為順利的化療對我來說 ， 可以算是“不值一提” 。 最痛苦的時(shí)候 ， 是在移植倉做自體移植的那二十多天 。
本文插圖
移植倉的心電監(jiān)護(hù)儀丨作者供圖
進(jìn)倉之前 ， 我就在病友論壇和病友群找病友們的經(jīng)驗(yàn)貼 。 看了很多帖子后 ， 我明白了：在移植期間 ， 只要能避免口腔感染、肛周感染和肺部感染 ， 一切都好說！
我信心大增 。 但進(jìn)倉前一天 ， 想到在倉里要注意飲食 ， 以后很長時(shí)間都吃不了好吃的了 ， 突然饞蟲發(fā)作——好想吃雞排！
就是這塊雞排 ， 成功地劃破了我的牙齦 ， 留下一個(gè)小傷口 。 這個(gè)傷口在進(jìn)倉用藥后越來越嚴(yán)重 ， 變成了小小的潰瘍 ， 又逐漸遍布整個(gè)口腔 ， 甚至還長到了嗓子眼 。
最嚴(yán)重的那幾天 ， 整個(gè)口腔里是一層白膜 ， 護(hù)理時(shí)拿棉棒一碰就掉 。 怎么說呢 ， 有點(diǎn)像武俠電影里 ， 大俠換藥時(shí)順帶撕下來的腐肉 。
醫(yī)生來移植倉看我時(shí) ， 我可憐巴巴地問醫(yī)生“口腔潰瘍怎么辦啊”、“醫(yī)生能不能給我開點(diǎn)藥” 。 醫(yī)生也很無奈：“沒有速效藥 ， 只能你自己好好做口腔護(hù)理 ， 每天多漱口 。 ”
要想口腔潰瘍快速恢復(fù) ， 提高自身免疫力是很重要的 。
在倉里想提高免疫力 ， 只能使勁吃飯 。 一天三頓飯 ， 一頓倆小時(shí) 。 嘴里的食物殘?jiān)Σ林羝さ臐兠?， 喝一口粥我都要深呼吸好幾次 ， 再軟的粥 ， 下咽的時(shí)候都變成了鋒利堅(jiān)硬的刀片 。
那幾天真是我短短二十年里最痛苦又最堅(jiān)強(qiáng)的幾天 ， 邊擦眼淚邊吃飯 ， 就是為了多吃幾口 。
當(dāng)口腔終于好轉(zhuǎn)的時(shí)候 ， 我的胃又開始鬧別扭了 。 移植倉里的化療劑量太大 ， 我又開始嘔吐 。 吐到肚子空空只有酸水 ， 同時(shí)還得注意動(dòng)作幅度不要太大 ， 不要太激烈 。
因?yàn)槲业难“濉准?xì)胞快到最低值了 ， 一旦出血感染會(huì)更危險(xiǎn) 。
出倉那天對我來說真是個(gè)驚喜 ， 走廊里探望其他移植病人的家屬也在為我高興 。 經(jīng)過我堅(jiān)持不懈地干飯 ， 比起進(jìn)倉時(shí) ， 只掉了一斤肉 。
對我來說 ， 這可真是小奇跡了 。
治療沒有結(jié)束 ， 生活還要繼續(xù)
我多希望這篇文章在移植那一部分后就能結(jié)束 。 但很遺憾 ， 腫瘤第二次復(fù)發(fā)了 。 前面做的治療白費(fèi)了 。
移植后三個(gè)月復(fù)查 ， 聽到醫(yī)生宣告復(fù)發(fā)的時(shí)候 ， 我甚至沒有實(shí)感 。 不都說移植了就好了嗎？復(fù)發(fā)的消息 ， 確實(shí)又給了我重重一擊 。
我真的感覺到了前所未有的壓力 ， 我不能再化療了 。 我得自己去北京或上海找新的治療方案 。 以前治療全聽醫(yī)生的 ， 醫(yī)生在前面拉著我走 ， 以后就得全靠我自己了 。
我在病友論壇和微博上看了許多經(jīng)驗(yàn)貼 ， 又問了很多情況相似的病友 ， 各方面衡量后選擇了某部隊(duì)醫(yī)院的 PD-1 臨床試驗(yàn)組 。
進(jìn)組就像夢一樣 ， 治療和化療相比 ， 也輕松到不可思議 。 在試驗(yàn)組 ， 治療副作用很少 ， 我的頭發(fā)健在 ， 腸胃通暢 ， 身體也逐漸強(qiáng)壯 。 治療前期的一些血管瘤 ， 也隨著治療的推進(jìn)而萎縮消失了 。 總之就是一片祥和 。
但穩(wěn)定的治療生活也給我?guī)砹艘恍┪C(jī)感 ， 不是針對“活著” ，而是“生活” 。
腫瘤就像在沖浪 ， 時(shí)高時(shí)低 ， 時(shí)好時(shí)壞 。
有時(shí)候 ， 我生怕病情一復(fù)發(fā) ， 一個(gè)大浪把我拍在那 。 但有時(shí)候 ， 我又焦慮什么也不做的話 ， 就是在浪費(fèi)自己的生命值 。
以前化療時(shí) ， 總想著活著就好 ， 不顧別人的心情 ， 自己開心就好了 。 但現(xiàn)在 ， 身患癌癥的我 ， 竟然開始有點(diǎn)“奢侈地”考慮以后的生活 ， 并為之做準(zhǔn)備了 。
為了治病 ， 從大學(xué)退學(xué) ， 放棄了很多東西 ， 但理想和希望仍在 ， 我還有想做的事 。
在寫下這篇文章時(shí) ， 我已經(jīng)做過了 13 個(gè)療程的化療、1 次骨髓移植和 26 個(gè)療程的免疫治療 ， 正在這不知道保質(zhì)期限的安穩(wěn)期里為自己制訂下一步的計(jì)劃 。
最后幾個(gè)建議送給小伙伴們：
早發(fā)現(xiàn)早治療 ， 身體不適及早檢查 。
相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué) ， 相信醫(yī)護(hù) 。
不要放棄希望 ， 命定的局限盡可永在 ， 不屈的挑戰(zhàn)卻不可須臾或缺 。
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