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被忽略的兒童臨終關(guān)懷：生命末期，孩子應(yīng)當(dāng)有尊嚴(yán)地離開( 二 )


除了疼痛管理外 ， 安寧治療還包括癥狀控制、舒適護(hù)理、心理支持及人文關(guān)懷 ， 洋洋的病房里幾乎每天都很熱鬧 ， 每天都有志愿者來(lái)陪他做游戲、玩拼圖、看動(dòng)畫片 ， 給他實(shí)現(xiàn)未完成的愿望 ， 在洋洋身上 ， 很少看見對(duì)死亡的恐懼 ， 徐華看著快樂的洋洋 ， 也漸漸做好了兒子即將離世的準(zhǔn)備 ， 甚至主動(dòng)向醫(yī)生詢問 ， 當(dāng)孩子去世后 ， 該如何準(zhǔn)備后事 。
三、告別
“他現(xiàn)在很平靜 ， 把想說的話都告訴他吧 ， 孩子聽得到……”醫(yī)生熟練地給昏迷中的強(qiáng)強(qiáng)導(dǎo)尿 ， 一邊叮囑孩子的媽媽李梅 ， 李梅在一旁泣不成聲 。
據(jù)雛菊之家（北京松堂關(guān)懷醫(yī)院兒童臨終關(guān)懷病房）的孫陽(yáng)介紹 ， 入住臨終病房后的孩子 ， 平均住院時(shí)長(zhǎng)只有兩周 ， 最長(zhǎng)有過180多天 ， 最短只有半小時(shí) 。 幾乎所有入住臨終病房的孩子最終都會(huì)像強(qiáng)強(qiáng)一樣走向死亡 ， 在過去的兩年時(shí)間內(nèi) ， 強(qiáng)強(qiáng)接受了超高強(qiáng)度的化療 ， 進(jìn)行過大型腫瘤切除手術(shù) ， 也接受了骨髓移植 ， 但是都沒能打敗神經(jīng)母細(xì)胞瘤 。
醫(yī)生說 ， 正在死亡的人 ， 最后喪失的是知覺是聽覺 ， 現(xiàn)在說的話 ， 其實(shí)孩子都能聽到 ， 只是無(wú)法回應(yīng) ， 她讓李梅盡可能地對(duì)強(qiáng)強(qiáng)告別 ， 訴說關(guān)愛 。
李梅強(qiáng)打起精神 ， 忍住悲痛 ， 對(duì)著沉睡中的兒子 ， 一遍遍地叮囑“強(qiáng)強(qiáng) ， 別怕 ， 朝著有光的地方走 。 ”她聽說人死之前會(huì)感覺自己走在一片黑暗之中往光明走去 ， 而強(qiáng)強(qiáng)平時(shí)最怕黑了 。 她要在孩子的最后一程 ， 平安的把孩子送往光明的另一個(gè)世界 。
過了一會(huì) ， 強(qiáng)強(qiáng)在平靜中離開了人世 ， 醫(yī)生走到李梅身邊 ， 給了她一個(gè)深深地?fù)肀?， 對(duì)她說“你已經(jīng)盡力了 ， 強(qiáng)強(qiáng)走得沒有遺憾了 。 ” ， 而此刻的李梅早已淚流滿面 ， 雙眼通紅 。 對(duì)于兒童的安寧服務(wù)來(lái)說 ， 孩子走了 ， 服務(wù)還會(huì)繼續(xù) ， 安寧治療以患者和家庭為中心 ， 在患者死亡后 ， 仍要為家屬提供喪親關(guān)懷 。
被忽略的兒童臨終關(guān)懷：生命末期，孩子應(yīng)當(dāng)有尊嚴(yán)地離開
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強(qiáng)強(qiáng)走后 ， 李梅的世界像是被掏出了一個(gè)巨大的黑洞 。 從孩子確診到離世 ， 不只孩子 ， 父母也承受著各方面的壓力 。 整個(gè)過程中 ， 家長(zhǎng)會(huì)經(jīng)歷兩個(gè)心理最脆弱的時(shí)期 ， 第一個(gè)是孩子被診斷治療意義不大 ， 需要采用安寧治療時(shí) ， 家長(zhǎng)會(huì)陷入恐慌和悲觀之中 。 第二個(gè)階段則是孩子離世之后 ， 父母往往會(huì)陷入巨大的悲傷當(dāng)中 ， 產(chǎn)生自責(zé)、恐懼、逃避甚至自殺的心理 。
志愿者們陪著李梅走過了最艱難的時(shí)刻 ， 協(xié)助她辦理強(qiáng)強(qiáng)的后事 ， 還將她拉進(jìn)了由相同經(jīng)歷臨終兒童家庭組成的互助小組 ， 大家一起抱團(tuán)取暖 ， 定期開展交流活動(dòng) 。
四、關(guān)注兒童癌癥 ， 別讓孩子過早凋零
世衛(wèi)組織癌癥專家安德烈·伊爾巴維表示 ， 2020年癌癥患者數(shù)量已經(jīng)突破1930萬(wàn)人 ， 而死于癌癥的人數(shù)高達(dá)1000萬(wàn) ， 每年大概有40萬(wàn)兒童確診為癌癥 ， 癌癥已經(jīng)成為青少年死亡的主要原因之一 。
遺憾的是很多孩子因?yàn)闆]能夠及時(shí)診斷治療 ， 而不幸離世 。 大部分兒童癌癥早期癥狀不明顯 ， 隱匿性極強(qiáng) ， 發(fā)展速度快 ， 惡性程度高 ， 而且兒童往往因?yàn)槟挲g小 ， 難以表達(dá)自身的感受 ， 加上家長(zhǎng)的疏忽 ， 不注意孩子身上的異常表現(xiàn) ， 導(dǎo)致孩子查出癌癥后就已經(jīng)是晚期 ， 治療的難度非常大 ， 據(jù)2019年全國(guó)腫瘤登記中心數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì) ， 中國(guó)每年新增3萬(wàn)-4萬(wàn)名兒童腫瘤患者 ， 白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤是兒童最常見的癌癥 ， 白血病的治愈率為80%左右 ， 淋巴瘤治愈率為50%左右 ， 而實(shí)體瘤和神經(jīng)母細(xì)胞瘤的治愈率不到10%！
被忽略的兒童臨終關(guān)懷：生命末期，孩子應(yīng)當(dāng)有尊嚴(yán)地離開
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早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療是兒童癌治愈的關(guān)鍵 ， 如果發(fā)現(xiàn)孩子有以下癥狀務(wù)必警惕：
1、不明原因的發(fā)燒 ， 尤其是超過2周的時(shí)間；
2、淋巴結(jié)莫名腫大 ， 兩個(gè)月到三個(gè)月不復(fù)原；
3、皮膚表明或者皮下出現(xiàn)迅速生長(zhǎng)的腫塊 ， 位置固定 ， 活動(dòng)性不強(qiáng) ， 可破潰 ， 或質(zhì)地堅(jiān)硬 。
4、長(zhǎng)時(shí)間不明原因的疼痛 ， 持續(xù)性或間歇性 ， 腿痛、肚子痛、頭痛；
5、體重明顯下降 ， 消瘦 ， 貧血；
6、神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤常表現(xiàn)為神經(jīng)系統(tǒng)異常 ， 比如走路不穩(wěn) ， 癲癇 ， 性格大變 。
這些癥狀 ， 很難被家長(zhǎng)注意到 ， 也經(jīng)常被誤以為是其他的小毛病 ， 從而導(dǎo)致很多孩子一確診就已經(jīng)處于晚期的狀態(tài) ， 并且很快死亡 。 每個(gè)孩子來(lái)到世上都有獨(dú)一無(wú)二的價(jià)值 ， 應(yīng)該被父母關(guān)愛和呵護(hù) ， 不應(yīng)該過早地凋零 ， 也應(yīng)該有權(quán)利在愛和尊嚴(yán)中離開 。

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