被忽略的兒童臨終關(guān)懷：生命末期，孩子應(yīng)當(dāng)有尊嚴(yán)地離開
一、遺憾
12歲的小東白血病復(fù)發(fā) ， 常年在外打工的父親終于能抽出時間來陪他 。 因為長久缺失父親的關(guān)愛 ， 小東和父親很難溝通 ， 他經(jīng)常動不動就發(fā)脾氣 ， 不但不配合治療 ， 甚至還有自殘的行為 。
小東的父親也明白 ， 自己缺席了小東太多的重要人生時刻 ， 對孩子虧欠太多 。 原本脾氣暴躁的父親開始變得溫和 ， 變得耐心 ， 會在病房陪著孩子做游戲 ， 也會分享每天的趣事 ， 小東的態(tài)度也在相處中慢慢轉(zhuǎn)變 。
但是事情并沒有像童話故事一樣會走向美滿大結(jié)局 ， 醫(yī)生給小東做了骨髓移植 ， 還是病情惡化了 。 手術(shù)后不久小東出現(xiàn)了嚴(yán)重排異反應(yīng) ， 發(fā)燒、腹瀉、皮膚幾乎長滿了紅疹 ， 還出現(xiàn)了肺部感染 ， 小東不得不一天24小時都在輸液 。
“我決定再活5天就不活了 。 ”不良反應(yīng)和治療讓小東太疲憊了 ， 他躺在病床上 ， 臉色蒼白幾乎奄奄一息 ， 似乎用盡了最后氣力 ， 對父親擠出了這句話 。
孩子想放棄 ， 但是大人卻執(zhí)著不肯輕易放手 ， 醫(yī)生向小東父親介紹了醫(yī)院的舒緩療護和臨終病房的項目 ， 建議不再進行以治愈為目的的治療 。 安寧治療 ， 也叫臨終關(guān)懷、舒緩治療 ， 接受安寧治療的人都是像小東這樣無法治愈疾病終末期的患者（預(yù)計生存期小于6個月） ， 國內(nèi)安寧服務(wù)發(fā)展處于起步階段 ， 能提供服務(wù)的機構(gòu)寥寥無幾 ， 尤其是兒童的安寧治療 ， 知道這個概念的家長很少 ， 即使知道也很難接受 ， 以為安寧治療就是放棄治療 。
小東的父親想也不想就拒絕了 ， “哪怕只有一絲希望 ， 我也不想放棄治療 。 ”作為患兒的父母 ， 即便明知治療的意義已經(jīng)很小 ， 且存在風(fēng)險、伴隨痛苦 ， 一些家長還是會選擇堅持治療下去 。
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【被忽略的兒童臨終關(guān)懷：生命末期，孩子應(yīng)當(dāng)有尊嚴(yán)地離開】
在最后一次住院時 ， 小東十分虛弱 ， 已經(jīng)說不出話來 ， 不久就被送進了ICU病房 ， 渾身插滿了管子 ， 手腳也被束縛帶綁住 ， 不能動彈 ， 大部分時候陪伴他的只有冰冷的機器 ， 最后孤獨地在病房里離開了人世 。
“孩子最后走得太痛苦了 ， 我本可以讓他走得更體面的 。 ”小東的父親很傷心 ， 也非常遺憾 ， 中年喪子的痛苦讓他看上去像是蒼老了十倍 。 他不停地反問自己 ， 要是自己當(dāng)初接受了醫(yī)生的建議 ， 讓小東接受安寧治療 ， 那么小東會不會走得更加舒服和體面一點？
其實 ， 安寧治療也是一種積極的治療 ， 并不是像小東父親以為的放棄治療 ， 安寧治療是在疾病的終末期 ， 對患者給予針對性的緩和治療 ， 可以保證患者在有限的時間里的生活品質(zhì) ， 甚至延長生存期 ， 減少患者的痛苦 ， 享受更多安寧 ， 同時也可以減少家屬的遺憾和悔恨 。
二、接受
10歲的男孩洋洋是住進臨終關(guān)懷病房的第21名孩子 ， 因為腹痛 ， 洋洋被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤晚期 ， 疼痛是神經(jīng)母細(xì)胞瘤最基本的癥狀 ， 把洋洋折騰得死去活來 ， 疼得他睡不著覺 ， 躺不平坐不起 。 在癌癥的終末期 ， 90%的患者都會感到疼痛 ， 其中87.1%的患者承受的疼痛往往都是中度以上的疼痛 ， 而兒童對疼痛的敏感程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于成年人 ， 承受能力非常差 。
醫(yī)生說對洋洋的母親徐華說 ， 洋洋的病情很嚴(yán)重 ， 還能進行化療 ， 但是治愈率非常低 ， 如果效果好也只能多一兩年 ， 費用要幾十萬 。
“看他疼得難受 ， 自己也難受 。 ”徐華看得十分心疼 ， 不想再讓孩子承受過多治療的痛苦“不管還剩下多少時日 ， 只想讓孩子舒服點 。 ”她把洋洋送到了臨終關(guān)懷病房 。
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臨終關(guān)懷病房里有不少孩子都因為癌痛每天晚上都痛得嚎啕大哭 ， 住進臨終關(guān)懷病房后 ， 雖然還是有疼痛 ， 但是洋洋是快樂的 。 臨終病房里有高清電視、洗衣機、冰箱和簡單的廚房電器 ， 還有一張超大的雙人床 ， 足夠讓家長陪著孩子生活 。 此外 ， 還有周到的醫(yī)療服務(wù) ， 有及時的鎮(zhèn)痛管理 ， 每當(dāng)洋洋疼痛發(fā)作的時候 ， 醫(yī)生都會及時讓洋洋服下?lián)錈嵯⑼?， 嚴(yán)重的時候就會使用鎮(zhèn)痛泵 ， 這些都是安寧治療獨具的優(yōu)勢 。
一般來說 ， 疼痛可以采用藥物和非藥物的治療方法來處理 ， 目前藥物治療主要遵循世界衛(wèi)生組織規(guī)定推薦的兩步階梯止痛法 ， 輕度疼痛可用撲熱息痛和布洛芬 ， 對于中度和重度以上的疼痛 ， 可以使用強阿片類藥物 。 在家里患者可以口服藥物 ， 外用藥物止痛 ， 但是在專業(yè)的醫(yī)療機構(gòu) ， 患者可以得到更多醫(yī)療操作 ， 比如使用鎮(zhèn)痛泵靜脈輸入鎮(zhèn)痛藥物 ， 效果更好 ， 痛苦更少 。
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