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潛在患者近900萬！這群“藍唇族”卻為何依然不為人知？


導讀：面臨什么困境？

潛在患者近900萬！這群“藍唇族”卻為何依然不為人知？
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來源丨21新健康（Healthnews21）原創作品
作者丨朱萍、實習生王帆
編輯丨李欣夷
圖片來源丨圖蟲創意
你是否試過劇烈運動時感到氣短、疲倦、頭暈 ， 甚至在休息狀態下也有氣短癥狀？
如果有 ， 你可能已經患上動脈性肺動脈高壓（PAH）了 。
“肺動脈高壓患者在發病初期 ， 做劇烈活動的時候會感覺沒有力氣、氣不夠用；隨著病情進展 ， 輕微的活動、甚至靜息狀態就有氣短 ， 這是因為伴隨肺動脈壓力的升高 ， 患者肺血管阻力增加 ， 心臟排出血量減少引起的；到了病情晚期 ， 回心的血流受阻 ， 血就淤在外周 ， 出現腿腫或腹脹、腹水等癥狀 ， 提示患者出現心衰 。 ”
近日 ， 國家心血管病專家委員會委員、中國醫學科學院阜外心血管病醫院心內科主任醫師柳志紅教授向包括21新健康在內的媒體指出 ， 當患者出現上述情況 ， 特別是有基礎疾病的人（如先天性心臟病、風濕免疫病等） ， 就應該想到可能存在PAH ， 應盡早到醫院進行檢查 。 而很多患者和醫務人員都缺乏這方面的意識 。
動脈性肺動脈高壓的癥狀往往不具有特異性 ， 易為醫患雙方忽視 ， 因而這一疾病的診療面臨重重困境 。 近期 ， 首個《中國肺動脈高壓患者生存現狀白皮書》（以下簡稱《白皮書》）正式發布 ， 其對近500位肺動脈高壓患者進行深入調研 ， 揭示了患者群體的診療現狀、生活質量與疾病負擔 。
柳志紅教授進一步表示：“隨著醫學的發展與觀念的進步 ， 我國肺動脈高壓的診療水平已有了顯著提升 ， 然而調研中我們也發現患者目前仍面臨幾大診療困境：確診困難、治療規范化不足、回歸正常生活面臨阻礙 。 也正是為此 ， 我們呼吁社會各方持續探索、積極合作 ， 進一步加強醫患教育、提高治療依從性、減輕患者負擔 ， 推動我國肺動脈高壓診療事業的長足進步 。 ”
不為人知的“藍唇族”
肺動脈高壓 ， 特別是動脈性肺動脈高壓 ， 是一種慢性、危及生命的疾病 ， 被視為“心肺血管系統的癌癥” 。 常見癥狀包括活動后氣促、疲乏、心絞痛等 。 隨著肺動脈壓力升高 ， 患者的心臟負荷會持續加重 ， 最終導致右心室擴大、衰竭 ， 甚至死亡 。 患者外表可能看似健全 ， 但日常行動卻不同程度地受限 ， 因長期缺氧會導致胸悶、氣短、紫紺、浮腫 。 部分患者由于缺氧導致嘴唇呈藍紫色 ， 故得名“藍唇族” 。
在我國 ， 肺動脈高壓患者基數龐大 。 “我們最常見的就是左心疾病 ， 中國有3.3億心血管疾病患者 ， 其中心力衰竭患者有890萬 ， 心衰到末期、全心衰都會產生肺動脈高壓 ， 所以我國肺動脈高壓患者人數是很大的 。 ”柳志紅教授介紹稱 。
此次發布的《白皮書》聚焦于肺動脈高壓的（PH）第一大類——動脈性肺動脈高壓（PAH） 。 據了解 ， 肺動脈高壓分為五大類：
【潛在患者近900萬！這群“藍唇族”卻為何依然不為人知？】動脈性肺動脈高壓；
左心疾病所致肺動脈高壓；
缺氧和/或肺部疾病引起的肺動脈高壓；
慢性血栓栓塞性肺動脈高壓；
多種機制和/或不明機制引起的肺動脈高壓 。
柳志紅教授多次強調 ， 目前醫患雙方普遍對這一疾病缺乏了解 ， 厘清動脈性肺動脈高壓的概念至關重要 。 “靶向藥只是針對于第一大類——動脈性肺動脈高壓患者 ， 以及第四大類——慢性血栓栓塞性肺動脈高壓的部分患者；第二大類和第三大類目前不推薦使用 。 ”
2016年10月25日 ， 中共中央國務院發布了《“健康中國2030”規劃綱要》（以下簡稱《綱要》） ， 這是建國以來首次在國家層面提出的健康領域中長期戰略規劃 。 《綱要》指出：“完善國家藥物政策 。 完善罕見病用藥保障政策 。 按照政府調控和市場調節相結合的原則 ， 完善藥品價格形成機制 。 強化價格、醫保、采購等政策的銜接 ， 堅持分類管理 。 ”
自《綱要》發布以來 ， 靶向藥物醫保列名得到了快速推進 。 2019年指南推薦的靶向藥物波生坦、馬昔騰坦、司來帕格和利奧西呱進入國家醫保目錄 ， 2020年安立生坦也進入國家醫保目錄 。 此外 ， 西地那非、他達拉非和安立生坦還進入了帶量采購名單 。

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在柳志紅教授看來 ， 我國政府很關注肺動脈高壓群體 。 “國家醫保把肺動脈高壓用藥都納入其中 ， 并且出臺了門診特種藥物政策 。 以前沒有好的政策 ， 患者想用藥存在困難 。 現在藥品價格都降下來了 ， 比如馬昔騰坦和波生坦的價格降至約原本的1.5成 。 藥物可及性大大提升 ， 很多患者都能接受、并有條件得到規范性治療 。 ”

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