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真羨慕你能正常吃飯( 二 )


我才知道 ， 用半年找到“得了什么病”的答案并不算長(zhǎng) 。 這個(gè)病非常隱秘 ， 很多病人經(jīng)過好幾年甚至十幾年才確診 。 我曾看過一個(gè)克羅恩病人的視頻 ， 她說她曾被當(dāng)成腸結(jié)核治了7個(gè)多月 ， 一直不見效 ， 后來才確診 。
我很快調(diào)整心態(tài) ， 過上了自律、養(yǎng)生的“老年生活” ， 告別了一切零食 ， 每天11點(diǎn)睡覺 ， 一日三餐規(guī)律吃飯 ， 每天至少遛彎半小時(shí) 。
我很聽醫(yī)生的話 ， 積極治療 ， 按時(shí)吃藥 ， 定期復(fù)查 ， 再也不怕做腸鏡了 。 所以前3年 ， 我的克羅恩病基本處于穩(wěn)定狀態(tài) ， 偶爾發(fā)生腹痛、腹瀉 ， 吃幾天流食就能很快自愈 。 代價(jià)是 ， 這3年 ， 美食不能吃 ， 我一共在外吃飯不超過兩只手；藥不能停 ， 每一兩個(gè)月就要到醫(yī)院準(zhǔn)時(shí)報(bào)到 ， 進(jìn)行治療 。
我慢慢地習(xí)慣了克羅恩病的存在 。 雖然缺席了一些課程 ， 一些和同學(xué)們?cè)谝黄鸬闹匾獣r(shí)刻 ， 但疾病沒有耽誤我的學(xué)業(yè) ， 我順利大學(xué)畢業(yè) ， 并考上了研究生 。 不得不說 ， 我是個(gè)幸運(yùn)者 。

真羨慕你能正常吃飯
本文插圖



克羅恩病屬于炎癥性腸病的一種 ， 這個(gè)病發(fā)病高峰年齡為15—25歲[iii] ， 近年來疾病發(fā)病率升高呈現(xiàn)出年輕化趨勢(shì)[iv] 。
我就診的醫(yī)院 ， 有很多跟我差不多的年輕人 ， 有的人因?yàn)榇_診延誤或藥效不好疾病控制得很不好 ， 影響到學(xué)習(xí)和生活 ， 甚至休學(xué)了 。 整體上我們都較樂觀 ， 也會(huì)積極學(xué)習(xí)關(guān)于克羅恩病的知識(shí) 。
也有一些病人非常悲觀 ， 無法忍受疾病給生活帶來的巨大變化 ， 甚至絕望到想要放棄生命 。 這是我從來沒有過的念頭 ， 但我非常理解他們 。
之所以這么說 ， 是因?yàn)槲抑肋@個(gè)疾病的威力 。 從去年9月開始 ， 我復(fù)發(fā)了 ， 又開始持續(xù)低燒、乏力 ， 經(jīng)常腹痛和腹瀉 ， 有時(shí)候一天拉三四次 。 我的主治醫(yī)生告訴我 ， 可能是因?yàn)橹暗乃幊粤?年多 ， 開始耐藥了 。 他給我換了一種新的生物制劑 ， 希望能緩解我的癥狀 。
幾天前 ， 我開始半流食飲食 ， 就是前面你們會(huì)認(rèn)為的“減肥餐” 。 這樣做的目的 ， 是讓我脆弱的腸道休息 ， 減少食物對(duì)它的刺激 。 幾天吃下來 ， 我感到確實(shí)有所好轉(zhuǎn) 。
醫(yī)生說 ， 我的腸道狹窄已經(jīng)影響比較大了 ， 最好是只喝腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液 ， 堅(jiān)持一個(gè)月 ， 或許能恢復(fù) 。 他提供的另一個(gè)選擇是手術(shù) ， 把腸道狹窄厲害的那一段切掉 。
這是目前擺在我和家人面前的難題 。 如果一日三餐只喝腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液 ， 對(duì)我來說 ， 有點(diǎn)難堅(jiān)持 ， 我現(xiàn)在還沒有足夠的信心；如果手術(shù) ， 雖然是微創(chuàng) ， 但術(shù)后仍有可能復(fù)發(fā) 。
這道難題幾乎是每個(gè)克羅恩病患者 ， 遲早都會(huì)遇到的 。 我清醒地知道 ， 自己的病情現(xiàn)在仍屬于比較輕的 ， 我還能通過半腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng) ， “喝”腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液緩解癥狀 。
更多疾病活躍期的克羅恩病患者 ， 只能通過“鼻飼” ， 采取全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液輸入的方式 。 什么叫“鼻飼”呢？一根管子穿過鼻子 ， 連接到腸道上 ， 腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液等“食物”通過這根管子直接進(jìn)入腸道 ， 最大程度減少食物對(duì)咽喉、腸道等的刺激 。
有的人需要“鼻飼”三四個(gè)月 ， 也有的人“鼻飼”的時(shí)間需要按年算 。 另外因?yàn)閷W(xué)習(xí)和工作的原因 ， 我還是偏向口服營(yíng)養(yǎng)液的 。
我現(xiàn)在還有選擇不做手術(shù)的可能 ， 如果病情惡化 ， 真正“腸梗阻”了 ， 為了保命 ， 就別無選擇了 。
陌生人 ， 請(qǐng)珍惜你吃的每一份食物吧
【真羨慕你能正常吃飯】有人問我 ， 你給自己目前的身體打幾分？我回答4分 。 她又問 ， 身心狀態(tài)呢？我說6分 。 她還問 ， 那你會(huì)害怕嗎？
不得不承認(rèn) ， 難免會(huì) 。 但更多時(shí)候 ， 我平靜地接受了它 ， 最難的 ， 不就是接受么？我接受了它在生理上給我?guī)淼牟⊥?， 接受它在生活中給我?guī)淼牟槐?， 接受它在心理上帶來的種種焦慮、困惑和迷茫 。
更重要的是 ， 我對(duì)它越來越了解了 ， 我有了跟它周旋的信心 。 盡管現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還無法治愈它 ， 但與三四年前相比 ， 現(xiàn)在能用的生物制劑等藥物越來越多 ， 我們對(duì)付它的武器越來越多 。
我告訴自己 ， 既然已經(jīng)得病了 ， 就配合醫(yī)生好好治療 ， 不要想太多 。
用一段時(shí)間 ， 先把身體養(yǎng)好 ， 然后再去找工作 。 等找到工作了 ， 自己能負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用了 ， 再考慮戀愛、結(jié)婚的事兒 ， 再考慮回報(bào)父母的事兒 。 用我主治醫(yī)生的話說 ， 這是正循環(huán) ， 千萬別讓自己陷入“不好好治療——身體不好——不能工作——沒錢看病——身體不好”的負(fù)面漩渦 。

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