真羨慕你能正常吃飯
Hi ， 陌生人 ， 你今天晚上吃的什么？周末和朋友聚餐呢？
毛血旺？麻辣豬蹄？火鍋？生魚片？
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聽的我口水都流下來了！最近7天 ， 我每天的早飯、午飯都是藕粉或者面湯 ， 晚上喝腸內(nèi)營養(yǎng)液 。 本人身高162厘米、體重89斤 ， 所以真不是在減肥 。 無奈敵人太強(qiáng)大 ， 擺在我面前的是要么堅(jiān)持1個(gè)月只喝腸內(nèi)營養(yǎng)液 ， 要么手術(shù) 。
我叫小陌 ， 馬上研究生畢業(yè) ， 今年第4次住院 ， 因?yàn)橐环N你可能從未聽說過的病——克羅恩病 。 它跟了我快5年 ， 一開始3年多 ， 在藥物的幫助下 ， 我們和平相處 。 去年9月開始 ， 藥物管不住了 ， 它逃脫了我的控制 ， 主導(dǎo)了我的身體和生活 。
眾所周知 ， “仙女是不用吃飯的” ， 嗯 ， 說的就是本仙女了 。
現(xiàn)在正是畢業(yè)季 ， 我最大的苦惱不是找不到工作 ， 也不是沒有男朋友 ， 而是導(dǎo)師邀請我參加師門聚餐 ， 去不了；同學(xué)叫我聚會 ， 去不了；閨蜜喊我小酌一杯聊聊人生 ， 去不了 。 同學(xué)吃散伙飯 ， 我也注定要缺席 。
是的 ， 我很年輕 ， 但因?yàn)榭肆_恩病 ， 儼然活成了一個(gè)“社交絕緣體” ， 我很擔(dān)心大家說我不合群、說我清高 。 但是 ， 在一切一切之上的 ， 是身體 ， 是命 ， 所以我只能一遍遍拒絕：我腸胃不好 ， 住院了 。
“不就是腸胃不好嘛 ， 有那么嚴(yán)重嗎？”
親友們總是這樣問我 。 陌生人 ， 你也是這么想的吧？不怪你 ， 如果把公眾對克羅恩病的誤解做個(gè)排序 ， 我想這條絕對會排在前列 。
但是一點(diǎn)不夸張 ， 真的有那么嚴(yán)重 。 管不好嘴 ， 一次聚餐就引發(fā)一場“血案” 。
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有次沒忍住 ， 我吃了2根羊肉串解解饞 ， 立刻開始腹瀉 ， 一晚上拉了4次 ， 直接把自己送進(jìn)了醫(yī)院 。 我還見過一位中學(xué)生病友 ， 班級郊游時(shí) ， 吃了一塊同學(xué)的薯片 ， 回到家就高燒40℃ ， 不停拉 ， 被送進(jìn)了急診 。
還是先跟大家科普下克羅恩病吧 。 它不是癌癥 ， 但有個(gè)外號 ， 叫“綠色癌癥” 。 這個(gè)病經(jīng)常出現(xiàn)在以下問題的回答里：
“有哪些全世界只有幾例的罕見病？”
“如果身體有永遠(yuǎn)治不好的病怎么辦？”
“年輕時(shí)得了絕癥或大病是如何面對的？”
罕見病、治不好、可能死人 ， 夠嚴(yán)重了吧？
克羅恩病是一種消化道慢性炎性肉芽腫性疾病 ， 通俗地理解 ， 就是腸道發(fā)炎了 ， 而且會長一些肉芽 ， 腸道會慢慢被“堵”住 ， 它的主要癥狀是腹痛、腹瀉、體重下降等 ， 但遠(yuǎn)不止這些 。
從口腔到肛門 ， 各處都可能發(fā)病[i] 。 除了典型的消化道癥狀外 ， 有發(fā)熱、營養(yǎng)不良等全身性癥狀 ， 還會伴隨著口腔潰瘍、眼炎、皮膚損害等[ii] 。
確診用了半年 ， 從此與“吃貨”無緣
那年 ， 我讀大二 ， 寒假期間 ， 低燒37.5℃ ， 燒了一個(gè)多月 ， 渾身乏力 ， 爬6樓都喘得不行 ， 進(jìn)屋了必須坐下來歇半天……總之 ， 很多平時(shí)輕而易舉的動(dòng)作 ， 都完成不了 。
爸媽帶著我在我們當(dāng)?shù)刈詈玫尼t(yī)院做了無數(shù)檢查 ， 腫瘤？不是！白血病？不是！住了一個(gè)多月院 ， 醫(yī)生最后懷疑我低燒不退 ， 是腸道炎癥引起的 ， 也跟我們提到了克羅恩病 ， 建議我們做腸鏡 。
當(dāng)時(shí) ， 我天真地以為 ， 既然排除了“會要命的大病” ， 腸鏡那么痛苦 ， 我就先不做了吧 。
后來 ， 我們?nèi)チ吮本┮患胰揍t(yī)院 ， 醫(yī)生看完厚厚的檢查化驗(yàn)單 ， 明確告訴我們 ， 就是腸道的問題 。 排除寄生蟲感染后 ， 我們就回家了 。 在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院 ， 忍著恐懼和痛苦 ， 做了腸鏡 。 從此 ， 我的人生中多了一個(gè)身份：克羅恩病患者 。
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確診的那一刻 ， 是絕望的 。 美食家蔡瀾先生說 ， “人生的意義就在于吃吃喝喝 。 ”我一個(gè)19歲的花季少女 ， 從此與天下美味無緣了 ， 燒烤不能吃了 ， 刺身不能吃了 ， 火鍋不能吃了 ， 薯片、冰淇淋、冰奶茶通通不能吃了 。
我們一個(gè)本該其樂融融的三口之家 ， 也因?yàn)槲?， 因?yàn)檫@個(gè)病 ， 經(jīng)常要跑醫(yī)院了 ， 逢年過節(jié)都不能在家享受大魚大肉 。
只有幸運(yùn)的人 ， 才能有選擇的權(quán)利
住院時(shí) ， 醫(yī)護(hù)人員告訴我 ， 我其實(shí)是幸運(yùn)的 ， 確診得比較早 ， 癥狀還比較輕 ， “這個(gè)病三分治 ， 七分養(yǎng) ，也不是那么可怕” 。
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