《中國黑色素瘤患者白皮書》項(xiàng)目在杭啟動(dòng)，助力我國黑色素瘤診療升級
【《中國黑色素瘤患者白皮書》項(xiàng)目在杭啟動(dòng)，助力我國黑色素瘤診療升級】
黑色素瘤素有“癌中之王”之稱 ， 是一種死亡率高、轉(zhuǎn)移率高、治療難度大的惡性腫瘤 。 數(shù)據(jù)顯示 ， 我國每年黑色素瘤新發(fā)病例近2萬人 ， 發(fā)病率呈逐年上升趨勢 ， 中國黑色素瘤每年死亡患者多達(dá)3800例 ， 占所有亞洲患者的1/3 ， 居亞洲首位 。
“不同于歐美國家 ， 我國黑色素瘤患者極具中國特色 ， 其分型與西方國家存在極大差異 ， 多以肢端型為主 ， 且多數(shù)患者在確診時(shí)已發(fā)展至中晚期 。 ”5月15日 ， 在2021《中國臨床腫瘤學(xué)會(huì)（CSCO）黑色素瘤診療指南》巡講會(huì)上 ， CSCO秘書長、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院郭軍教授表示 ， 《中國黑色素瘤患者行為現(xiàn)狀調(diào)研白皮書》項(xiàng)目（以下簡稱《中國黑色素瘤患者白皮書》）的正式啟動(dòng) ， 能夠深入了解我國黑色素瘤患者診療現(xiàn)狀 ， 關(guān)注患者實(shí)際需求 ， 為廣大群眾及醫(yī)務(wù)工作者提供一定參考 ， 指導(dǎo)并全力促進(jìn)我國黑色素瘤患者的診療管理與疾病教育 。
CSCO理事、北京積水潭醫(yī)院牛曉輝教授以及來自全國的數(shù)十位專家受邀共同見證了這一重要時(shí)刻 ， 支持并呼吁重視黑色素瘤疾病知曉與患者教育 。
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《中國黑色素瘤患者行為現(xiàn)狀調(diào)研白皮書》項(xiàng)目正式啟動(dòng) ， 由左至右分別為：陳靜教授、方美玉教授、斯璐教授、牛曉輝教授、郭軍教授、吳荻教授、鄒征云教授、羅志國教授中國特色黑色素瘤診療之路亟需中國數(shù)據(jù)
黑色素瘤作為腫瘤領(lǐng)域的“l(fā)eading tumor” ， 全球研究開展早、更新快 ， 學(xué)術(shù)理念始終處于整個(gè)抗腫瘤治療的前沿 。 但是在國內(nèi)的臨床實(shí)踐過程中 ， 仍遭遇疾病認(rèn)知不足、基因檢測不到位等問題而影響患者獲益 。
如何做好患者科普工作 ， 讓患者充分了解疾病知識(shí) ， 減少疾病危險(xiǎn)因素的發(fā)生 ， 是每一位醫(yī)藥行業(yè)工作者義不容辭的責(zé)任 。
郭軍教授作為國際黑色素瘤協(xié)會(huì)副主席 ， 始終致力于推動(dòng)中國特色黑色素瘤診療事業(yè)的發(fā)展 。 他指出 ， 國際黑色素瘤學(xué)界也開始逐漸認(rèn)識(shí)到 ， 非皮膚來源的黑色素瘤治療模式是不同的 ， 也意味著我國黑色素瘤的診療應(yīng)充分考慮中國患者治療需求 ， 將中國患者行為現(xiàn)狀作為重要參考因素 。 “CSCO自2019年起將《CSCO黑色素瘤診療指南》改為按黑色素瘤亞型分類 ， 打破了既往傳統(tǒng)的黑色素瘤分類模式 。 ”
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CSCO秘書長、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院郭軍教授近年來 ， 中國黑色素瘤研究取得的突破在國際黑色素瘤學(xué)界產(chǎn)生了廣泛的影響力 ， 但因瘤種發(fā)病率低、患者收治的科室分散、患者對疾病及其診斷方式認(rèn)知不足等問題 ， 導(dǎo)致我國仍缺少對黑色素瘤患者行為的探究與數(shù)據(jù) 。 郭軍教授期望此次《中國黑色素瘤患者白皮書》的問世 ， 能夠?yàn)閲鴥?nèi)黑色素瘤的精準(zhǔn)診療形成參考、奠定基礎(chǔ) 。
為中國黑色素瘤診療事業(yè)再添助力
健康界了解到 ， 本項(xiàng)目將由CSCO患者教育專家委員會(huì)和CSCO黑色素瘤專家委員會(huì)的核心專家成員 ， 共同組成CSCO關(guān)愛行動(dòng)-黑色素瘤調(diào)研專家組 。
“我們首先從疾病認(rèn)知、診斷、治療等多方面對全國各地區(qū)黑色素瘤患者進(jìn)行詳實(shí)的調(diào)研 ， 進(jìn)一步了解患者的疾病認(rèn)知程度和態(tài)度、明確黑色素瘤患者的實(shí)際就診需求 。 ”《CSCO黑色素瘤診療指南》執(zhí)筆人、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院斯璐教授向大家介紹項(xiàng)目具體內(nèi)容時(shí)表示 ， 《中國黑色素瘤患者白皮書》項(xiàng)目的落地 ， 將指導(dǎo)中國特色黑色素瘤診療方案決策 ， 明確患者科普工作的開展重點(diǎn) ， 為我國黑色素瘤患者帶來更多獲益 。
“我們期待 ， 在接下來的幾個(gè)月中 ， 各位與會(huì)專家、同道可以和我們齊心協(xié)力、共同前行 ， 為我國黑色素瘤患者教育事業(yè)貢獻(xiàn)一份力量！”
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《CSCO黑色素瘤診療指南》執(zhí)筆人、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院斯璐教授據(jù)悉 ， 本次《中國黑色素瘤患者白皮書》項(xiàng)目由CSCO黑色素瘤專家委員會(huì)、CSCO患者教育專家委員會(huì)、中國醫(yī)學(xué)論壇報(bào)社聯(lián)合發(fā)起 。
參考文獻(xiàn)：
[1] 中國黑色素瘤診治指南（2013 版）.
[2]National Cancer Institute; 2009. Available from http://seer.cancer.gov/csr/1975_2007/. Accessed on July 21, 2016.
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