1. 首頁 > 生活百科 >

攝客微刊 女孩患病雙腿瘦成皮包骨，媽媽24小時守護，女兒：還想跳舞

攝客微刊 女孩患病雙腿瘦成皮包骨，媽媽24小時守護，女兒：還想跳舞

文章圖片

攝客微刊 女孩患病雙腿瘦成皮包骨，媽媽24小時守護，女兒：還想跳舞

文章圖片

攝客微刊 女孩患病雙腿瘦成皮包骨，媽媽24小時守護，女兒：還想跳舞

文章圖片

攝客微刊 女孩患病雙腿瘦成皮包骨，媽媽24小時守護，女兒：還想跳舞

文章圖片



我叫王小英 ， 今年43歲 ， 家住湖南省衡陽市祁東縣靈官鎮棗園村 。 我的家是一個普通農村家庭 。 兩年前 ， 我的女兒王青霞不幸患上了嚴重的免疫性疾病 ， 高額的醫療費讓我們這個家陷入了絕境 。

【攝客微刊|女孩患病雙腿瘦成皮包骨，媽媽24小時守護，女兒：還想跳舞】女兒患病兩年多 ， 大部分時間都是我日夜陪她在醫院度過的 。 我記得在2019年1月 ， 12歲的女兒開始低燒不退 ， 臉上經常反復出現紅腫 。 我帶著她在當地醫院檢查 ， 醫生看孩子的情況比較嚴重 ， 建議我們到上級醫院 。 隨后 ， 我們來到長沙中南大學湘雅二醫院 ， 孩子做了腎穿檢查后 ， 被確診患上了系統性紅斑狼瘡 。

醫生告訴我 ， 系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫系統疾病 ， 病發后對自身的器官和組織發生免疫性的損傷 ， 會累及關節或其他器官和組織出現相應的系統器官損傷的癥狀 ， 嚴重時會有生命危險 。 這樣的結果仿佛晴天霹靂 ， 從未聽說過的病發生在女兒身上 ， 我悲痛萬分 ， 難以接受 。

女兒的治療方案是化療和吃藥 ， 因為病情嚴重再加上化療的副作用 ， 女兒在治療的過程中出現了一系列并發癥 ， 先后發生了慢性腎臟病、急性腸胃炎、肺部感染、泌尿系統感染、膽囊結石合并膽囊炎等 。 2019年一年下來就花了十來萬 ， 醫生說這種病需要持續治療才能控制住病情 。

本以為女兒的病情會慢慢好轉 ， 病好后就能重返校園上學 ， 沒想到在2020年9月底 ， 女兒的病情再次復發 ， 我又帶著孩子住進醫院 。 女兒病情嚴重住進重癥監護室 ， 22天花了12萬 。 到了2021年3月 ， 孩子突然吐血又住進重癥監護室 ， 經檢查醫生說是系統性紅斑狼瘡引起的胃出血 ， 直到現在孩子還沒有出院 。

“媽媽 ， 我還能跳舞嗎 ， 我以后想當一名舞蹈老師！”女兒生病前特別喜歡跳舞 ， 可她現在卻只能每天躺在病床上打針吃藥 ， 被病痛折磨得面目全非 。 女兒本來有一張秀氣的瓜子臉 ， 如今藥物的副作用讓她的臉腫了起來 ， 頭發也掉了很多 。

現在女兒每個月光吃藥至少要2000元 ， 如果再引起各種并發癥 ， 就得住院花費更多的錢 ， 這兩年為了給孩子看病報銷后花了近20萬元 ， 負債15萬 。 我在醫院照顧女兒 ， 眼睜睜看著她的食欲不斷下降 ， 吃不下東西 ， 14歲的孩子只剩下60多斤 ， 雙腿瘦得只剩下骨頭 ， 下病床走路都很困難 。

為了給女兒掙保命錢 ， 我的丈夫王松生一直在工地打工 ， 每個月3000多元的工資實在難以維持 。 為了給女兒看病我們四處借錢 ， 因為欠債太多現在也很難借到了 。 我在醫院每天會給丈夫通一次話 ， 我們互相給彼此打氣 ， 為了治好女兒的病 ， 再難我們都會堅持下去 ， 讓女兒好好活下去 。 （編輯/蘇瑞）

    推薦閱讀