腫瘤|中國晚期腫瘤患者現狀:“活人花錢,死人受罪”!


作者:葉正興(騰訊醫典專欄作者)
“當一個家庭健康無恙時 , 可能存在許多矛盾和問題 。 但如果其中有人患了癌癥 , 你們就只有一個問題要面對了 , 那就是癌癥本身 。 ”這是負責監管美國衛生撥款的參議員Roy Blunt為美國《2016年癌癥發展報告》中寫下的一段話 , 也同樣適用中國的千萬癌癥家庭 。
晚期腫瘤患者和家屬 , 大多都要面臨一個共同的問題:生命晚期 , 如何面對最后的告別?

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近年 , 安寧療護和臨終關懷的話題屢被提及 , 人們對自我意識的選擇有了更多尊重 , 不僅要決定“如何生” , 也應該有權決定“怎么死” , 國人也開始對這種“活人花錢 , 死人受罪”的醫療習慣說“不” 。
01我國癌癥患者數量居高不下 , 死亡人數占全球1/4
根據國家癌癥中心陳萬青教授團隊2016年發布的《2015癌癥數據統計》顯示 , 我國2015年的新發癌癥病例達到429萬例 , 占全球新發病例的20% , 死亡為281萬例 , 發病人數和死亡人數均居全球第一 , 我國每天約1萬人確診癌癥 , 每分鐘約7人確診患癌 。 而根據2012年世界癌癥報告顯示 , 全球每年有820萬人因癌癥死亡 , 中國占比超過1/4 。
從陳萬青教授所在的全國腫瘤防治研究辦公室發布的調查報告 , 以及各地醫療專家了解到的情況和部分臨床統計看 , 由于人口老齡化等原因 , 當前我國癌癥發病率、死亡率呈持續增長趨勢 。
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實際上 , 中國的癌譜與發達國家的癌譜有非常大的區別 。
由于遺傳、社會經濟、生活方式以及醫療條件等諸多因素差異的影響 , 我國與美國等發達國家癌譜存在著明顯差別 , 在男性前列腺癌和女性乳腺癌發病率上美國要顯著高于我國;而我國的上消化道系統癌癥 , 如胃癌 , 肝癌 , 食管癌發病比例則遠遠高于美國 。
北京大學腫瘤醫院院長季加孚就曾表示 , 我國癌癥死亡率高于世界水平 , 一個不能忽視的客觀原因是人種和癌譜 , 歐美白種人最常見的前列腺癌和乳腺癌生存率超過80% , 而我國常見的肺癌、肝癌、消化道癌癥這些癌癥目前平均生存率不到30% 。
中國工程院院士、中國抗癌協會副理事長程書鈞也曾對此分析認為 , 我國腫瘤治療病人中晚期患者居多 , 早期病人比例較少 , 治療效果較差 。 例如肺癌 , 北京市確診肺癌80%以上都是中晚期 , 預后很不理想 , 而歐美早期肺癌患者大約占到一半 。
對于晚期惡性腫瘤患者家庭 , 不但承擔著昂貴的醫療費用 , 同時也降低了患者生活質量 , 過度診療也讓寶貴的醫療資源出現浪費 。
一項最新的研究報告顯示 , 結直腸癌和食管癌在中國城市地區的人均就診負擔最重 , 大約為1萬美元;肺癌和胃癌患者的負擔次之 , 大約為9900美元左右;肝癌和乳腺癌的人均就診支出相近 , 約為8500美元左右 。
腫瘤科醫生們也在思考 , 這樣的不計代價是否真的值得?
一位腫瘤科醫生介紹 , 在北京 , 一位晚期肺癌老人臨終前的花費也許要超過50萬元 , 代價超過其一生的醫療費用 , 家人耗盡錢財和心力 , 臨終前卻并不舒坦 。
02安寧療護觀念開始興起 , 國內推廣艱難
安寧療護 , 是一種針對終末期慢性疾病病人開展的 , 只采取措施緩解病人疼痛等癥狀、 滿足病人及家屬的情感及精神需要 , 并不進行化療或放療等副作用大的對因治療 。 1987年 , 中國有了第一家臨終關懷醫院 。
世界衛生組織(WHO)對于安寧療護有三個原則:
首先 , 臨床醫生診斷 , 患者已處于臨終期 , 現有醫療水平不可能使其痊愈;
其次 , 護士與家屬溝通 , 是否接受“安寧療護” , 即不進行插管、心肺復蘇等無謂的、創傷性搶救措施 , 而主要針對不適癥狀進行處理 , 如針對患者的水腫、疼痛、尿失禁等癥狀進行療護;
隨后 , 心理護理跟進 , 幫助患者平靜地面對死亡 , 完成心愿 。

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【腫瘤|中國晚期腫瘤患者現狀:“活人花錢,死人受罪”!】日本著名作家村上春樹 , 在《挪威的森林》中就談過他對死的理解:死并非生的對立面 , 而是作為生的一部分永存 。
魯迅曾在日本學醫 , 教醫的先生向他強調 , 醫德是“可醫的應該給他醫治 , 不可醫的應該給他死得沒有痛苦” 。

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