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便秘：孤兒病，不孤獨(dú)


來(lái)源：人民健康網(wǎng)
2014年的“冰桶挑戰(zhàn)賽” ， 讓罕見(jiàn)病走進(jìn)了人們的視野 。 社會(huì)各界的關(guān)注 ， 讓這群原本處在孤島的上的人不再孤獨(dú) 。 2月29日 ， 是國(guó)際罕見(jiàn)病日 。 罕見(jiàn)病是指發(fā)病率極低的疾病 ， 又稱(chēng)“孤兒病” 。 至今國(guó)際公認(rèn)的罕見(jiàn)病近7000種 ， 除了嬰幼兒發(fā)病的遺傳性疾病 ， 其實(shí)在成年人中 ， 也有多種罕見(jiàn)病 ， 其中有許多與免疫因素相關(guān) 。 在臨床上 ， 成年發(fā)病的罕見(jiàn)病更容易誤診 。
硬皮病就是一種相對(duì)常見(jiàn)的非遺傳的“孤兒病” ， 又稱(chēng)系統(tǒng)性硬化病 ， 是一種免疫因素介導(dǎo)的風(fēng)濕免疫性疾病 ， 主要表現(xiàn)為皮膚及內(nèi)臟器官的硬化 ， 是病死率最高的風(fēng)濕病 。 對(duì)于這樣一個(gè)容易誤診、漏診的疾病 ， 該如何早期診斷 ， 改善生活質(zhì)量 ， 不影響正常壽命？
2020年03月23日（周一）10:00-11:00 ， “人民好醫(yī)生”客戶(hù)端將邀請(qǐng)北京大學(xué)人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師穆榮教授進(jìn)行視頻直播 ， 科普硬皮病的治療及日常管理 ， 千萬(wàn)不要錯(cuò)過(guò) 。
便秘：孤兒病，不孤獨(dú)
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專(zhuān)家簡(jiǎn)介：
穆榮 ， 北京大學(xué)人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師 ， 博士生導(dǎo)師 。 中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)中青年委員會(huì)副主任委員 ， 北京中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任委員 ， 北京免疫學(xué)會(huì)常務(wù)理事 ， 亞太風(fēng)濕聯(lián)盟教育委員會(huì)委員 。
擅長(zhǎng)：常見(jiàn)風(fēng)濕病及疑難病例的診斷和治療 ， 包括類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性硬化病/硬皮病、抗磷脂綜合征、骨關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、肌炎、IgG4相關(guān)性疾病等 。
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由于疾病的原因 ， 患者全身皮膚增厚發(fā)硬 ， 失去原有的彈性 ， 造成正常面紋消失 ， 鼻翼縮小、嘴唇變薄 ， 形成“面具臉” 。 大多數(shù)硬皮病患者早期會(huì)出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象 ， 表現(xiàn)為手指、腳趾受涼或情緒激動(dòng)時(shí)發(fā)白、發(fā)紺、潮紅 ， 但常被忽略 ， 遺漏最佳治療時(shí)機(jī) 。 也可出現(xiàn)關(guān)節(jié)炎、肌肉萎縮無(wú)力和肺、心臟、腎臟、胃腸道等內(nèi)臟等受累 ， 常見(jiàn)癥狀有肺纖維化、肺動(dòng)脈高壓、心臟纖維化、心律失常、返流性食管炎、腹脹、腹瀉、便秘、夜尿增多、全身乏力、血鉀低等 。
硬皮病的發(fā)病高峰年齡為30~50歲 ， 女性較多見(jiàn) ， 男女比例為1:3~1:7 。 一般人群患系統(tǒng)性硬皮病的概率約為0.026% ， 患病率為50~300/100萬(wàn)人口 。 是死亡率最高的自身免疫病 。
1 ，硬皮病是一種以全身器官血管炎和纖維化為主要表現(xiàn)的慢性自身免疫疾病 。
2 ，病因不清 ， 主要與免疫因素相關(guān) 。
3 ，患者主要表現(xiàn)為皮膚和內(nèi)臟的硬化
4 ，治療困難 ， 但隨著新的治療方法不斷出現(xiàn) ， 本病的預(yù)后也在逐漸改善 ， 患者經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期正規(guī)治療可以健康生活 。
如何提問(wèn)和收看直播：
一、下載人民好醫(yī)生客戶(hù)端 ， 進(jìn)入“問(wèn)診”欄目進(jìn)行提問(wèn) 。
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直播在人民好醫(yī)生App進(jìn)行 ， 請(qǐng)務(wù)必下載APP提問(wèn) ， 掃描二維碼 ， 或在蘋(píng)果市場(chǎng)、安卓市場(chǎng)搜索“人民好醫(yī)生” 。 現(xiàn)在就可提問(wèn) ， 提問(wèn)靠前 ， 醫(yī)生優(yōu)先解答 。
二、關(guān)注人民健康公眾微信號(hào)（微信號(hào)：rmwjkpd） ， 右下角點(diǎn)擊健康互動(dòng)“下載人民好醫(yī)生App” ， 下載后進(jìn)入客戶(hù)端提問(wèn) 。
重要提示：
提問(wèn)盡可能詳盡 ， 如年齡、性別、具體癥狀等寫(xiě)清楚 。 診斷證明、照片可在“提問(wèn)框”右下角內(nèi)添加圖片發(fā)送 。
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